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用爱呵护青春之花的盛开

第一次了解若凡的故事，是在《中国梦想秀》的节目里。屏幕上，那个画着沙画，有着甜美笑容，身高仅有1米3的小姑娘，用她的淡定从容征服了在场的所有人，也给了我们太多的感动。若凡，是位有着普通但是非凡命运的西安女孩，她患有罕见的先天遗传性疾病粘多糖症，这种发病率是仅为千万分之一的疾病。这是若凡的不幸，但是幸运的是她坚强乐观勇敢的性格一次次战胜病魔，带来了生命的奇迹。再后来，若凡成了我们的同学，是我们曲江一中大家庭里的一员，她走进了我们的视界，我们走进了她的世界。

顾若凡平时的业余生活中画画是她的最大乐趣。

顾若凡被评为2016西安市美德少年

人生路上难免风风雨雨，太多人无法走出生活的困境。我们根本无法想象，15岁的若凡她是如何与病魔抗争十几年之久。十几年以来，她瘦弱不堪的身躯与病魔做着一场实力悬殊的斗争，因为国内没有治疗相关疾病的医院和药物，如今无情的病魔仍在继续摧残她羸弱的身体，让她的身体状态每况日下。然而，命运的不幸又一次降临到她的身上，若凡的爸爸由于长期加班工作而突发脑淤血身故，让本来就负担深重的家庭雪上加霜，让若凡再受打击。

即便是这样，她依然是坚强的，青春的心中依然对未来充满向往。前些年，她还能扶着墙慢慢行走几步，而现在她已经无法靠自己的力量前进，就是这样的若凡，却能够对自己提出苛刻严格的要求。她从不旷课迟到早退，按时完成老师布置的作业。每个清晨，我们都会看到若凡的爷爷推着她走向教学楼，会跟老师和同学们们道声早安。高中的学业比初中更难，负担更重，若凡每天都能交上字迹娟秀、认真工整的作业，都能在课堂上温和有礼地回答所有的问题。甚至我们知道，她比我们其他的同学更加努力，她会学习到深夜，在凌晨5点起床温习功课。曲江一中的教室里，若凡成为了一道美丽的风景，因为她弱小的身体里住着一颗温暖的太阳，一种生命力向上的力量。

班主任在放学后偷拍下顾若凡留在学校认真做作业刻苦学习的镜头。

若凡也会彷徨。在《深秋埋伤》的随笔里，她写到：“望着前方的漫漫长路，脚下像灌满了铅，不知该停留还是该向前。也不时怀疑，自己是否可以坚持，就算秋风快将我连根拔起，就算身上已是满身伤痕。”

若凡也会迷茫。在《春暖花开的日子》里，她说，“我常常迷失，每天做重复的一件事，疲惫、失措、迷茫，不知道这条路通到哪里，不知道行走的意义。只是埋头向前冲，渐渐却慢下了脚步，看不清路的方向。”

可她毕竟是勇敢坚强的顾若凡。她说“从明天起，我要试着改变直线的生活，发现亮点，学着绕路，走出自己的小世界，去发现、去改变、去追逐，让每天都成为春暖花开的日子”。她以羸弱的身躯，呼唤出“我会为了我爱的人变得更好” ，在她周围，有着一群可爱的同伴，陪她散心、陪她聊天、推她上课，和她有爱的相处着。所以我们会在操场看见她、在实验室看见她、在报告厅看见她，她从不缺席每一次集体活动。虽然她无法登台参与，但她也一定会热情地为同学鼓掌。每次看到老师同学搀扶着她参加活动，她努力的样子都让人忍不住热泪盈眶。

每一个班里的文艺活动顾若凡总是积极的参与者。

顾若凡是坚强的，她对自己说，“渐渐发现，麻烦与阴霾不会因为你恐惧而离开，只有你笑面它，直视它，乌云才可能被净化，化成白云，点缀太阳。”可爱可敬的姑娘，在坚持了几年后，她的身体再也等待不下去了。她的脊椎已经严重变形，如果不及时手术治疗，直接面对的就是瘫痪；而如果不能争取到用药的机会，我们只能眼睁睁看着她生命的枯萎而无能为力……

生活中顾若凡愿意成为同学们的“开心果”。

幸运的是若凡将有机会远渡重洋，借助先进医疗技术的帮助，先做脊柱矫正手术，为能够继续用药、为生命，再争取一点机会，再争取一段时间。但是仅靠若凡妈妈的收入和爷爷奶奶的退休金，面对高额的医疗和生活费用，他们只能支撑很短暂的一段治疗时间。而一旦停止治疗，那么，我们的若凡该怎么办？

在若凡即将远赴异国他乡，为自己争取未来和与病魔抗争的时刻，希望我们所有人成为她前行不倒的后盾、坚强的力量。当她迷茫、彷徨、孤单、害怕的时候，回头都能看到我们的目光——来自母校、来自故土的力量！为了让太弱小的若凡坐在教室里能和其他同学一样能看到黑板，总务处的老师连夜为她制作了专属椅子…..若凡，让我们不由自主想帮助她，她也需要我们的帮助。

顾若凡深深的热爱着她的班集体，在班里顾若凡脸上总是洋溢着自信阳光的笑容。

对于老师而言，若凡是我们的孩子，对于同学们而言，若凡是我们的伙伴，她的老师和同学们真诚地希望身边的人能伸出手来，给她帮助，给她温暖，给她希望，给她力量！我们希望用大家的力量一起为若凡带来生命的奇迹。每个生命都值得被爱，每个有爱的生命都是最值得尊敬。用您的爱心和热爱给若凡筑起笔直的脊梁，让若凡迈开双腿坚强的继续向前走！

-----------曲江一中学生会

治疗计划：

顾若凡四岁半发现患有罕见病粘多糖症，由于国内无药可治，长年与父母奔走台湾救治。八岁时由于胯骨变形，除小范围外基本出行都靠轮椅。十六岁已经上到高中的若凡，脊柱的侧弯已经压迫神经，若不能及时手术治疗将导致瘫痪，但粘多糖症病人该项手术风险性极大，国内医院无法做出救治方案。美国治疗费用高昂，需要救治费用60万元（包括治疗及生活费用）。

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