项目介绍
和你一起,为罕见病发声
渐冻人只是罕见病中的一种,国际确认的罕见病有6000-7000种。
绝大部分罕见病是因的为基因缺陷造成的先天性疾病,比如脆骨症、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合症等,其中99%没有有效的治疗方法。
很多患者因病致残,长期在家,未能接受正常的学校教育;成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力;相当比例罕见病家庭因病致贫,在贫困中得不到入学、就业机会,从而形成恶性循环。
关爱罕见病人,或许,可以让他们有尊严,有梦想,有未来。
不再让梦想无家可归!
“梦想支持”计划恰是一剂“对症药”。它面向以罕见病为主的疾病、残障社群公开申请,目前设奖学金、助人自助金。
我们希望通过向他们提供资金支持与相应培训的方式,帮助他们在学业、技能提升或投身公益等方向上顺利发展,激发他们在个人成长、融入社会、帮助他人等方面继续精进的潜力,支持罕见病患者实现自己的梦想,也增进社会对这一群体的关注。
我们是谁
2014年“梦想支点”计划,是北京瓷娃娃罕见病关爱中心十位爱心人士联合发起的项目。
瓷娃娃罕见病关爱中心,正是一家早在08年就开始为这一群体服务的公益机构。六年来,提供医疗康复救助600多人次,服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年,瓷娃娃在中国社会福利基金会下,设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”,通过对于罕见病社群的医疗救助,教育、就业支持,心理、能力提升,社会融入等,全面提升包括脆骨病等罕见病社群的生活质量!
善款用途
所得善款将用于以下奖项,面向以罕见病为主的疾病、残障社群公开申请:
1、为支持大家实现接受教育的梦想,我们特别设立“梦想支点-奖学金”,包括:学业优异奖,奖励在学校学习、成绩优良的病友;才艺特长奖,奖励有一定才艺特长的病友。
2、为支持大家为病友做些事情的梦想,我们设立“梦想支点-助人自助金”,资助以个体行动、项目、组织等形式来为病友服务的罕见病病友。
捐赠发票获取说明
捐赠发票获取说明 北京瓷娃娃罕见病关爱中心为捐赠满100元的网友开具捐赠票据,索取票据、联系中心请发邮件至:ciwawa@chinadolls.org.cn(索取发票请在邮件中附上捐款成功截图、姓名、地址、邮编及捐助金额,注: 捐赠发票邮费到付) 票据发送形式:
基于人工和快递成本,工作效率等因素考虑,票据发送形式有以下方式可供选择:
1、自取票据。
2、快递到付形式(默认)。
3、电子版。
自取地址:北京市丰台区南三环东路27号芳群公寓1号楼C座2404室
快递成本: 北京地区13元、外省市22元左右
执行计划
关于我们
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。
成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1297人次,服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年,瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下,设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”; 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会,央视等中央媒体纷纷报道;2012-2014年,连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目,培养60余位罕见病青年成为社群的公益“火种”;2014年5月,中心获国务院颁发“残疾人之家”称号;2014年8月,让“冰桶挑战”活动落地中国,号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。
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