项目介绍
频繁的骨折
14岁的成成来自广东,是一个瓷娃娃,成成的奶奶是一位成骨不全症患者,生养了5个孩子,都是“蓝巩膜”,成成爸爸情况还好,除了听力差以外没有其它症状,但成成和两个叔叔都有成骨不全症。成成很小就学会了骑自行车,8岁前的他能跑能跳,然而一年级下学期的一次骨折,让他从此离开了校园。频繁的骨折使他逐渐失去行走的能力,每天只是在家里静静坐着。
曲折的治疗之路
为了治病,成成父母花了许多钱,欠下许多债,成成依然容易骨折,而且双腿严重萎缩。瓷娃娃中心向成成妈妈推荐国内能够治疗成骨不全症的医院和医生,她的回答绝望得令人心碎:“让孩子能活着就行了,家里已经没有能力给他治了。”
今年7月,瓷娃娃中心“钢铁侠计划”义诊活动到深圳巡诊,离成成家很近,瓷娃娃中心把这个消息告诉了成成妈妈,并说可以找志愿者协助她带成成来。她说,自己能把孩子背过来。不过成成父亲对此非常不理解,既然已经看不到希望,为何还要这般坚持?带着借来的2000元路费,背着儿子,领着女儿,这位年迈的母亲踏上了走出大山的路。成成父亲最后撂下一句狠话:“看不好,你们就在深圳要饭吧,别回来了!”
医生和康复专家对成成进行了会诊,一致认为成成的双腿变形并不严重,经过治疗,站立行走的机会很大。可是听到这个好消息,成成却伤心地哭了。
无奈的困境
手术费用需要3万多,对这个家庭来说是个难以承受的天文数字。一家人的努力与付出,艰辛与无奈,成成全都看在眼里。他何尝不想站起来,何尝不想在8岁前留下足迹的路上再次奔跑,但他深知家里的境况,不忍家人再为他的医药费犯难。
成成爸听说孩子有希望站起来,决定要把家里唯一的黄牛卖掉,既然有希望了就要给孩子治。
善款用途
针对像成成这样的贫困的成骨不全症患者,瓷娃娃罕见病关爱中心启动了医疗救助的项目——“钢铁侠计划”,本项目通过凭医疗票据资助善款、康复义诊等方式,使成骨不全症患者得到及时手术、药物和康复训练等治疗,从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。
谁是“瓷娃娃”
你可能从媒体上曾听说过“瓷娃娃”的说法,对这个名词并不陌生。
他们患有“先天性成骨不全症”,发病概率为万分之一到一万五千分之一,在中国大概有十万人。
骨折,对他们来说比感冒还要频繁。站起来,是他们最大的梦想。
瓷娃娃中心简介
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。
捐款发票获取说明
中国社会福利基金会为捐赠满100元的网友开具捐赠票据,索取票据、联系中心请发邮件至:zhangna@chinadolls.org.cn(索取发票请在邮件中附上捐款成功截图、姓名、地址、邮编及捐助金额,注: 捐赠发票邮费到付)
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执行计划
关于我们
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。
成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1297人次,服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年,瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下,设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”; 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会,央视等中央媒体纷纷报道;2012-2014年,连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目,培养60余位罕见病青年成为社群的公益“火种”;2014年5月,中心获国务院颁发“残疾人之家”称号;2014年8月,让“冰桶挑战”活动落地中国,号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。
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