项目介绍

一只叫做罕罕的蜗牛

我叫罕罕，是一只夏威夷蜗牛。我色彩斑斓，非常美丽，可是我很孤独，我的小伙伴越来越少，非常罕见，已经濒临灭绝。

我背着重重的壳，慢慢地、慢慢地走着，一直向前，努力生活，寻找蓝天，寻找我的同伴。

我听说，在人类中，有一群人和我一样，因为他们得了罕见的疾病。

他们和我一样，有着脆弱的身体；

他们和我一样，走得很慢，但从未放弃；

他们和我一样，从出生开始可能就注定了要“负重”一生……

我是罕罕，我很罕见，

他们和我一样，因为罕见病，让他们在人群中也格外罕见，

但今天，我们遇见了你们，希望不再孤单。

小蜗牛硕硕和林林的故事

小蜗牛硕硕，今年10岁，她常常只能在窗前看外面的小伙伴们在草地上放风筝。小伙伴们都不愿和她玩，因为她有一个“大肚子”。每天硕硕只能和“大肚子”在家说话，她把自己的心愿和孤独都说给“大肚子”听。有时，“大肚子”是她最好的朋友，有时她很讨厌这个“大肚子”，因为不能穿漂亮的裙子，不能和小伙伴一起玩。爸爸告诉硕硕，她得了一种罕见病，叫戈谢病（Gaucher’s Disease）,不及时治疗会导致肝脏、脾脏增大、骨痛等，严重时会威胁生命。硕硕知道有一种药可以治疗她的病，可是好贵好贵。（摄影/李昊）

硕硕的脾脏由于疾病肿大成了同龄人的近40倍，甚至累及了肝脏

硕硕不停的解开又扣上爸爸的衣扣，父女俩借此来缓解听到关于病情恶化的消息带来的焦虑

硕硕可以躺在床上待上一整天，沉默不语，自得其乐

小蜗牛林林，今年7岁，从一出生就被确诊为苯丙酮尿症（PKU），一种万分之一的罕见病，高蛋白质的食物，如鱼、肉、蛋、奶、面条等日常食物统统不能吃，他只能吃一些特食（专门加工生产的低蛋白食品），这是一群“不食人间烟火”的孩子。每次妈妈带他出去玩的时候，林林总是会在琳琅满目的零食店驻足，妈妈走过来摸摸林林的头说“走吧”，林林抬头眨一眨那委屈而又懂事的双眼，不舍地离开。

但林林又是不幸中的万幸，因为诊断及时，家庭条件能满足其每月3000多元的特食费，他可以和其他小朋友一样，快快乐乐的成长，但还有更多的PKU患儿因未及时诊断或吃不起特食造成智力损伤，成为“傻子”，这样的孩子也就成为了家庭沉重的负担。（摄影/肖翊）

林林能吃的食物都在这里

每次妈妈带林林出去玩，但各种各样、琳琅满目的美食对林林更有吸引力

要想让孩子康复，首先使父母自己康复。只有父母走出心理阴影，才能给孩子营造良好的心理成长氛围

什么是罕见病？

戈谢病和PKU只是7000多种罕见病中的两种。顾名思义，罕见病是那些发病率很低，慢性、危重的疾病，常常会危及生命。50%以上的罕见病是一出生或在儿童期发病，而目前我国的医疗资源和社会关注对罕见病群体来讲还远远不够。他们零散地分布在黑暗的角落，渴望我们的阳光去温暖他们。

罕见病离你我有多远？

据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。

我们是谁

罕见病发展中心（CORD）是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动罕见病群体的关怀和救助服务，加强社会公众对罕见病的知识普及，促进患者群体的药物可及性，通过政策倡导推动政府部门出台罕见病防治和医保政策。“蜗牛计划”在过去四年为3000多个病友及家庭提供关怀救助服务。 

2月29日是国际罕见病日，以这个四年一次的特殊日期来寓意。罕见病发展中心（CORD）每年都会在全国开展多种形式的宣传倡导活动，旨在促进社会对罕见病有更多的了解，进而采取有效手段帮助这一群体。

我们会如何使用这些善款

所有善款将用于 “蜗牛计划”项目。 蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。

本项目计划筹集30万，善款使用将在本平台及时更新。 

因为有你，爱不罕见。 

发票开具

1、如果是机构捐赠或大额捐赠，需洽谈、确定捐赠意向，签订捐赠协议的，请发邮件至jigang.lv@lianquan.org，我们会尽快给您回复。

2、开具和邮寄公益捐赠收据需要成本，建议100元以上的捐赠用户按需申请。（需要捐赠收据的必须将捐赠人姓名、乐捐用户名、开票抬头、金额、捐赠渠道、日期、联系电话、地址、邮编等信息发至invoice@lianquan.org，并附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图，经确认后我们会尽快以挂号信方式寄出捐赠收据）

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