项目介绍
汇聚点滴力量,让世界更加美好
2015年瓷娃娃罕见病关爱中心携手新加坡航空公司双方携手发起“用‘新’呵护,‘瓷’爱中国”爱心捐助活动。为8月8日在山东济南举办第四届瓷娃娃全国病人大会和后续培养瓷娃娃及罕见病群体青年领袖的ICAN协力营项目筹资。
相遇生命中的万分之一
有这样一个群体,他们的发病率是万分之一,如果一个学校有一千人,十个学校才会有一个这样的伙伴。
他们每两年开一次属于自己的大party,与同样命运的伙伴相遇。他们是脆骨病患者,有一个美丽的名字——瓷娃娃。
如果没有这样一个病友相聚的时刻,许多瓷娃娃将若干年也不会有这样一次走出家门的机会;如果没有这样一个病友相聚的时刻,许多的瓷娃娃将难以打开心门走出自己心中的困境;如果没有这样一个病友相聚的时刻,许多的瓷娃娃将没有办法听到病友和外界的鼓励,并无法全身心地感知到世界对他们的期待和力挺。
两年一次的相聚,让多少伙伴翘首期盼。多少伙伴在两年的时间里努力锻炼身体,以便能完成长途旅行和三天的会议;多少家庭从未出过远门,为了圆孩子的心愿而勇敢走出来;六年前的第一届大会,曾让一位久卧家中的病友毅然决定北漂,六年后的他,已经拥有了自己的设计工作室……
在大会上相遇生命的不同可能,来自全国各地的伙伴们讲述着他们的故事。辰辰会告诉你,20岁的她,背着背包摇着轮椅,去全国各地旅行,她爱蓝天爱大海,她倡导无障碍出行;大铭和皓宇会告诉你瓷娃娃学霸是如何炼成的;还有120厘米的“包子”和他的妻子是一对瓷娃娃夫妻,他们见证了有一种爱情叫彼此相依。伙伴们从彼此的经历中得到鼓励,走出封闭的自我,绽放生命的力量!
一次相遇,一生相守
2015年8月8日,将在山东济南举办第四届瓷娃娃全国病人大会。来自全国各地的病友聚集在一起,瓷娃娃的志愿者们也早早预定了车票来服务病友们,康复专家,骨科医生,内分泌和遗传学专家带来了精彩的报告,告诉病友如何康复、治疗,甚至生育一个健康的宝宝。病友们也会共同讨论如何解决就业的问题,如何应对融入社会过程中的挑战。而有很多的人会加入到支持病友群体发展的行动中来,让他们越来越有能力,平等、自主、有尊严的生活。
培养罕见病群体的领袖
ICAN协力营即是瓷娃娃罕见病关爱中心主办,罕见病等相对处于社会弱势位置的群体不单纯只是被关怀和救助的对象,他们自己最有动力去推动自己面临问题的解决。I CAN协力营项目选拔培养罕见病的优秀青年领袖,带动自身群体积极行动,挑战病痛,融入社会。现已培养罕见病领袖60余位,带动超过1000位罕见病伙伴参与到打破身体和思想的限制的行动中,倡导公众了解这个群体,开展公益行动和社会创新,激发为社群发声的热情,成为解决社群问题和支持社群成长的力量。
第四届瓷娃娃全国病人大会:75.37万元
ICAN协力营项目:44.63万元
捐赠回报
每累计50元:定期的瓷娃娃电子简报,随时了解我们的工作、财务信息披露;
每累计150元:除以上,一个限量版瓷娃娃与新航主题瓷娃娃工艺品。
每累计2000元:除以上,一次罕见病主题公众活动邀请;(自立生活毕业典礼、罕见病梦想之典、真人图书馆入场券一张)
每累计20000元:除以上,全国病友大会开幕式入场卷或一次一对一深度家庭探访机会;(假期医疗救助贫困家庭跟踪回访)
获取瓷娃娃陶艺工艺品请发送捐款截图及您的详细邮寄地址,联系电话至zhangna@chinadolls.org.cn
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瓷娃娃中心介绍
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起。多年来,致力于维护罕见病群体的平等权益,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。七年来自筹善款两千多万元,提供医疗康复救助1297人次。 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会,央视等中央媒体纷纷报道;2012-2014年,连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目,培养60余位罕见病青年成为公益“火种”;2014年8月,让“冰桶挑战”活动落地中国,号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。
捐赠票据开具
中国扶贫基金会将会为捐赠满100元的网友开具捐赠票据,索取票据请关注“中国扶贫基金会”微信公众号,回复捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)、发票抬头、收件地址、邮编信息或者将上述信息回复至邮件piaoju@fupin.org.cn,在收到捐赠网友提出的开具发票申请邮件后10个工作日内,开具票据,如有疑问请致电010-62655199。如需了解更多项目详情,请致电:010-63458713-803
执行计划
关于我们
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。
成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1297人次,服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年,瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下,设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”; 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会,央视等中央媒体纷纷报道;2012-2014年,连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目,培养60余位罕见病青年成为社群的公益“火种”;2014年5月,中心获国务院颁发“残疾人之家”称号;2014年8月,让“冰桶挑战”活动落地中国,号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。
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