项目介绍

视力模糊、笑容消失，无法咀嚼、无法喝水、无法穿衣、无法刷牙洗脸，甚至无法行动走路，更严重时，呼吸都没了力量——这是重症肌无力（MG），一种以影响全身骨骼肌的力量为病症的神经免疫性疾病。
一个让人猝不及防的事实：任何人可能后天患重症肌无力，潜伏症状和亚健康状态很相似，全身疲劳感、颈椎不适、腹泄、经常感冒等，让人难以辨别。无论儿童、老人，中青年，都有可能“中招”，女性患病风险更高。因病失去劳动能力甚至自理能力、致贫、致残、死亡威胁，都给患者带来了极大的身心压力。
疾病尚有药物治疗，因为疾病而造成的心病，重若千斤，如影随形，难医难愈。

普通人无法区分“严重的肌肉无力”和“重症肌无力”，总是将二者混为一谈，当成渐冻症，肌营养不良等各种其它的疾病。
甚至很多人认为这是可怕的绝症。
新患者对重症肌无力也没有机会和渠道了解得更多，比如：许多日常药物、食物都可能是重症肌无力患者的危险区，一块冰西瓜、一碗冰镇的绿豆汤或者是一种感冒药，都会引起病情的突然加重。
总会有病友，因为感冒引发肺炎而住进ICU，或者因为点滴抗生素在医院门诊突然呼吸困难，甚至夜晚入睡清晨就永远告别了家人和朋友。
这些细节到日常生活方方面面的暗坑，是患者确诊后必须要清楚和了解的，否则，等待他们的可能就是一次一次的ICU，漫长难以康复的病程，以及付出生命的代价。

由中国红十字基金会与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合出品的《2022中国重症肌无力患者健康报告》显示，患者的用药依从性、情绪管理、心理关怀和情感以及实质性支持等是减少重症肌无力复发的重要影响因素。

项目预算

执行计划

陪伴康复，带病友穿越黑暗的疾病隧道

从小到大，几乎从没有人教过我们如何面对突如其来的不幸，也从未有人告诉过我们疾病的康复管理需要学习，需要训练，需要养成习惯。
为了鼓励更多病友积极康复，爱力从陪伴、援助、教育三个层次对病友的康复给予支持。开展了咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能、领域推动六大类服务与项目：
搭建线上社群，促进病友交流，进行电话访问、线下探访等，给予病友情感关怀；
开通小额资助和困境患者个案服务，免费提供生活温暖包等，支持困境病友改善基本生活；
邀请医生专家举办过各类康复讲座，推动医院医生对重症肌无力疾病的重视以及患者对重症肌无力的认知。
组织专业人士编写康复资料，开发针对患者特点的康复课程，举办线上线下的康复训练营、沙龙，免费发放康复物资包，帮助病友提升康复信心、建立康复习惯。
而独创的“社群关怀员”体系也成为服务患者的主力军，康复的患者成为关怀员，又在陪伴服务病友中实现自我价值，将疾病转化为新的生命动力。

图片说明：康复活动中彼此相拥的重症肌无力患者们

爱力是以病友为主体互动的患者组织，始终保持与社会各界的连接，呼吁社会力量了解重症肌无力群体，积极为病友发声，让这一罕见病群体被大众看见、理解、关注和支持。

为了让重症肌无力走进大众视线，爱力积极发起了制作中国首部重症肌无力科普动画片、拍摄重症肌无力患者生存纪录片等项目。
2014年，爱力联合民政部门、社会学与政策专家、医生、患者等社会各界发起了首个中国“6·15”重症肌无力关爱日，并在关爱日期间开展重症肌无力大会、重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛等系列活动。
2014年-2023年，发布六次中国重症肌无力患者生存报告与相关研究报告，呈现了患者因病而改变的命运，以及自强不息努力活着的真实生存状态。通过媒体关注深入推动社会各届关注、帮助这个群体的切入口，给予重症肌无力患者以力量，推动了国家政策的支持。

图片说明：爱力与中国红十字基金会联合发布的《2022年中国重症肌无力患者健康报告》

项目效果

从陪伴、援助、科普教育三个层次为13000余名患者及其家属提供服务

项目执行能力说明

机构于2013年发起成立，深度服务于全国重症肌无力患者，等级评估5A。持续开展 暖心、康复、赋能、科普4 个服务版块，努力帮助受益人走出疫情和疾病带来的困境，提升患者服务获得感，实现身心改变。 2022年收入合计3,276,791.68元，支出合计2,589,504.47元。 2022年在疫情挑战下，建立应对机制，展开防疫陪伴和指导；举办第五届中国重症肌无力大会；；开展第四次患者生存质量调研；完成患者家庭康复包物资和康复课程的优化升级；进行“以受益人为中心”“病友服务病友”的关怀员体系搭建。 2023年继续以患者康复服务为核心，通过多种资源合作，大力促进机构运营发展和患者服务拓展。新增2名专业助理社工师、1名数字化服务主管，进一步建设患者服务的专业团队。邀请外部讲师对团队进行社群管理咨询培训、企业合作合规、罕见病医保等培训，帮助员工提升社群服务能力。与专业咨询公司建立公益战略合作伙伴关系，达成全方位合作协议，在专业咨询公司的助力下，全面提升自身的品牌定位与组织传播能力，并逐步加强组织管理能力，为未来的长期成功运营打下坚实基础。积极组织和参与党建活动，包括参加上级党组织培训、组织开展社区科普活动、党员代表探访患者等。 2023年发放各类康复物资、暖心物资累计3400多份，入户探访患者家庭60次；开展赋能培训、康复课程、读书会、病友分享会等线上活动139场；开展关怀员赋能2场、女性赋能活动2场；开展康复讲座、照护沙龙、应急培训、社区科普、志愿者培训、同侪分享会等线下活动共计32场；615重症肌无力关爱日开展第二届重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛，并通过新浪健康同步直播，提升公众对重症肌无的认知。

关于我们

2013年由重症肌无力患者发起，深度服务全国重症肌无力患者，等级评估5A。通过咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能、领域推动等服务患者/家属1.3万+，帮助患者与疾病和平相处，回归正常的社会生活。 使命：推动社会对重症肌无力的认知，促进患者群体与社会的进步，改善患者就医和生存条件，促进医患交流与医学研究，帮助患者回归正常的社会生活。 愿景：每位病友与疾病和平相处 口号：爱的力量，改变你

捐赠回馈

票据说明

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