项目介绍

我国地贫分布现状

目前，我国重型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南地区 ，尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。

由于基因携带率高和人口基数大，这类遗传病是我国南方人口出生缺陷的公共卫生问题，预防地贫是中国南方地贫高发区减少出生缺陷的战略需求。随着我国经济、社会的发展，人口迁移、南北通婚群体日渐增多，地贫基因携带者逐渐向北方地区蔓延。

（输血排铁的地贫儿，在广州治疗）

我想拥有个地贫之家

地中海贫血简称地贫，是一群要靠输血排铁才能维持生命的一个群体。广州，作为华南地区的医疗中心，两广地区大部分地贫患者都在广州这边做治疗，因为地贫患者找到供者之后，初次是先做自身体检，这些患者都从不同的各个区域来到广州，人生地不熟的他们只能住价格昂贵的旅馆或者！

（我们期待的地贫之家） 

我们成立地贫之家，是为了能够帮到他们，让他们减轻生活负担，也让他们来到广州也能找到家的感觉，一个患者体检都要一个星期左右的时间，如果他们在外面吃饭和住宿一晚都要好几百，如果我们有个小家让他们安心在这里住下又可以省一笔开销，这些地贫家长都是贫困家庭，都会能省就省。

（移植后排异的小家乐） 

地贫儿的康复之路

毕竟这条路是漫长的，体检完之后三个月就可以进行，入仓做干细胞移植，在仓内经过一个月的化疗和回输干细胞后，等慢慢长稳干细胞之后，就可以出仓到住院部，进一步观察治疗，每一天都过得非常的煎熬，等细胞长稳定以后，就可以出院回家慢慢调理，慢慢静养。

（移植仓内的小君临，等待出仓后的小家）

出院以后孩子的恢复期还有两年时间需要细心呵护照顾，前三个月是一个星期回一次医院打丙球和体检，后三个月是半个月回来一次，六个月后是一个月回来一次，一年后三个月回来一次。回来检查时这些移植的孩子抵抗力很差，饮食要很小心，我们的地贫小家能帮他们解决了这个难题，往后我们都会跟进这些家长跟他们做心与心的交流，还有护理孩子的一些知识，安慰鼓励他们，让他们更加坚强，更加自信，因为我们都是一家人，有难同当，有福同享，地贫家庭来来回回的跑都不容易，我们成立地贫小家，就是要帮助他们住宿和吃饭的地方，让他们心灵有一个依靠的港湾。

（泽洋：我想有个地贫之家）

项目预算

我们是谁

1743中国慈善救助中心，由深圳市慈善会和深圳市德义爱心促进会共同发起的自主项目，旨在通过撬动并整合包括政府、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会慈善资源，为全国贫困大病群体提供有效的救助服务和公募筹款等支持，助力打造社会良好慈善公益环境。

1743中国慈善救助中心救助QQ群：193318355

1743中国慈善救助中心联系电话(求助/志愿/捐款)：0755-66803031

发票索取

1、1743中国慈善救助中心可为支持本项目的爱心人士开具国家统一的“公益事业捐赠专用收据”，点击抵税小知识了解公益性捐赠如何抵税；

2、捐赠票据索要方式：基于人工、邮寄成本等因素考虑，我们将会为捐赠满100元（含100元）以上、有发票需求的捐赠方开具并邮寄纸质票据；100元以下的捐赠，如有需要，可开具电子收据。请捐赠后24小时之内点击索取发票即可。我们会在30个工作日内开具票据。如果网友在捐赠当月未按规定索票的视为不需要单独开票，本会将统一汇总开票入账。如有疑问请致电：0755-66803031。

3、您可以联系我们将得到受助患者姓名和地址及联系方式，可以及时了解受助患者情况，为受助患者提供后续的帮助。

4、如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患者剩余捐款将用于1743中国慈善救助中心紧急救助医疗拨款使用。

执行计划

关于我们

深圳市德义爱心促进会成立于2016年3月，是深圳市5A级社会组织。德义一直秉承"以公益，让人心、世界更好"的理念践行公益，致力成为中国公益行业的开拓者、创新者和推动者。 我们始终坚守“以公益让人心、世界更好”的使命，逐步追求达成整合广泛的社会资源，创造更多更好的社会价值，推动公益生态的可持续发展的愿景。 联系电话(求助/志愿/捐款)：4006061743