项目介绍

谁是蝴蝶宝贝

图片里带着渴望羡慕的眼光望向气球的是我们的一位蝴蝶宝贝。本该翩翩起舞恣意玩耍的他们，却因病伤痕累累举步维艰。气球表面是那么的光滑，飞起来那样的轻盈，而蝴蝶宝贝的皮肤却是遍布伤痕，走起路来都要小心翼翼害怕碰撞。

这些孩子因为罹患大疱性表皮松解症（EB）这种极为罕见的疾病，日常轻微的摩擦和碰撞就会导致周身反复起水疱，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，被称作蝴蝶宝贝。

这种病发病率大约十万分之一，按照发病率估计中国约有1-2万名EB患者，目前我们登记在册的18岁以下的患者有193名。

（友情提示：观看以下图片可能引起不适反应，敬请谨慎。）

蝴蝶宝贝们的一生，身上的皮肤没有一天是完整的，疼痛日夜不停的煎熬着他们，因而这种病被誉为世界上最痛苦的疾病之一。有人曾经做过一个比喻，如果给烧伤病人的疼痛分级，最高级为十级的话，那么EB患者的疼痛级比烧伤十级还要高。

EB还可能引发并发症，如关节挛缩，并指或并趾。这个孩子因为关节挛缩已经不能够站直。

此病目前没有治疗方法，只能依靠精心的护理来提高宝贝们的生活质量。蝴蝶宝贝的父母每天必须要做的一项工作就是检查孩子伤情，如果有水疱就必须刺破放水、涂药、包扎。

不想再有更多的“卫生纸”男孩或女孩

EB患者皮肤产生的大水疱会溃烂，需要使用敷料包扎。普通的纱布容易粘连伤口，造成感染，拆除旧敷料的过程十分痛苦，并且包扎的时候造成难以忍受的疼痛。因此需要不粘伤口、容易更换、并且能吸收伤口渗出的优质敷料。

实际上，有针对EB患者使用的特制敷料，但是价格昂贵，单片就要上百元，如果从医院购买，这类优质敷料每平方厘米要至少2元，对于需要长期大面积使用的蝴蝶宝贝家庭而言，是一笔无法承受的经济压力，面对孩子的痛苦和大笔的开销，家长只能望而兴叹。

上图是一片10×10cm 的优质敷料，使用这种敷料包扎伤口不会粘连周边皮肤，还能促进伤口愈合，极大的减轻换药的痛苦。

由于伤口大小和分布情况不一，患者需要使用敷料的面积取决于伤口的面积，像上图的患者，如果完全覆盖伤口大约需要200平方厘米。

严重的患者，完全覆盖伤口大约需要500～800平方厘米的敷料。

曾经引发社会关注的“卫生纸男孩”，就是因为买不起敷料而用卫生纸包扎，导致感染，引起伤口恶化。

如果能够使用到优质的敷料，这些娇嫩的蝴蝶宝贝们每天换药时间能够缩短，疼痛将大大减轻。

项目预算

作为专为蝴蝶宝贝服务的公益机构，通过与敷料厂家积极沟通，协商，我们争取到了0.35元/平方厘米的优惠价格，并已在七月的小而美公益项目中为3位病情较重的贫困EB患儿筹款近十万元购买了一年所需的敷料。

我们还希望为更多的蝴蝶宝贝送去多一份关爱，带来少一分痛感。

0.35元买不到一包卫生纸，却能够买到一平方厘米的敷料，我们希望通过众筹送给他们很多很多“一平方厘米”的关爱，为这50位蝴蝶宝贝减轻痛苦。

项目预算表：

我们是谁

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是患者和亲友利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。
中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。
中心的业务范围：信息咨询、宣传教育、关怀救助、研究和对外交流。
具体为：
（一） 大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询；
（二） 罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育；
（三） 大疱性表皮松解症方面的人文关怀，研究倡导及对外交流。

网站：http://www.debra.org.cn
医疗信息论坛：http://debra.pkugene.com
新浪博客：http://blog.sina.com.cn/debrachina
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执行计划

关于我们

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是患者和亲友利用非国有资产自愿举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。 中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。 中心的业务范围：信息咨询、宣传教育、关怀救助、研究和对外交流。 具体为： （一） 大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询； （二） 罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育； （三） 大疱性表皮松解症方面的人文关怀，研究倡导及对外交流。