第二十二期——让弟弟活下去

2014年8月23日下午，在温州医科大学第二附属医院的ICU病房，见到了包珍妮，一个13岁的小女孩。因患有SMA病症，留下一封遗书，被腾讯大浙网报道后受到关注。

躺在病床上的珍妮已经剪掉了长发，带着呼吸机，插着进食管，当我走近的时候，珍妮挣扎着睁开眼睛看着我。

一旁的护士赶紧上前：“珍妮不要害怕，叔叔是来帮助你的。”珍妮眨了一下眼睛，再次闭上。旁边的手机一直在循环播放陈学冬的歌曲《不再见》。

这是珍妮第14次住院，第4次住进ICU病房进行抢救。医生说，她一半的肺已经没用了，还没脱离危险期，目前只能靠呼吸机维持生命。

见到我是前来采访的记者，吕医生说：“其实珍妮得的是（SMA）脊髓性肌萎缩症，不是霍金那种（ALS渐冻病）肌萎缩侧索硬化症，只是临床症状相似，之前媒体报道都弄错了……”

13年来，噩梦从未惊醒

2001年，包宗锋和女友结婚，生下了女儿包珍妮，珍妮的到来让一家人欢天喜地。

然而，命运却来了180度大转弯。刚刚学会走路的珍妮突然站不住了，时常会摔倒在地。

包宗锋峰夫妇不知道出了什么问题，带女儿到医院检查，却被告知珍妮得了“SMA”病。

“SMA”？对于农村出身的包宗锋夫妇听都没听过，不愿相信眼前的残酷实事。夫妇俩开始带着女儿奔走全国求医，2005年在上海求医时，还碰到依托，被骗走了2000多元。

然而，珍妮的病却没有丝毫好转，渐渐的，下肢失去运动能力，上肢只有手指能动，脊椎发生严重变形，呈C型状，珍妮坐上了轮椅。

为了给珍妮看病，夫妇俩欠下了20多万元债。

面对现状，旁人都劝他们再生一个。在求医的过程中，包宗锋夫妇了解到，两人都是SMA的隐性基因携带者，如果再生一个男孩，患病概率仅为25%。

抱着侥幸的心理，夫妇俩于2008年又生下一子，起名包奥健，希望他能像奥运健儿一样健健康康。 

然而，奥健在9个月时候，也出现了手抖，无法站立的情况，经过检查，弟弟和姐姐得了同一种病。夫妻俩的希望彻底被打碎，包宗锋沉浸在深深的懊悔当中。

姐弟俩接连患上“SMA”，彻底改变了家庭的命运。

包宗锋的出租车也不开了，夫妻俩在茶山镇以每月420元租下一间房，开了一家理发店，轮流照顾孩子。店面的后面就是卧室和厨房，床和煤气炉之间只有一条布帘，几乎无法遮挡油烟。墙上贴着白纸，却掩盖不了斑斑的霉迹。

为了可怜这对夫妇，房东8年来没有涨过一分钱房租。

珍妮六岁开始，无法自己翻身，奥健去年开始，也无法自己翻身。包宗锋夫妻俩，一人陪在一个孩子身边，每隔一小时，就要帮睡梦中的儿女翻身。

“一旦翻身不及时，他们会受不了叫，再迟点翻，手就会变得青肿一片。”

但由于先天不足，即便悉心照顾，孩子们还是非常容易受感染，动不动就会生病，小感冒都要马上到医院打针、吸痰，动辄住院数周。

坚强姐姐，留下遗书为弟弟

虽然姐弟俩患病常年坐在轮椅上，比起其他孩子却显得异常聪明。

去年珍妮小学毕业，成绩优异，每年都被学校评为三好学生。就算生病耽误了许多天的功课，回去一考试，分数还是一百、九十几，年年获奖学金。

原本今年该上初中的珍妮，由于病情的加重，就连轮椅都也坐不住了，只好退学在家。经常上网打发时间，和许多和她患同样病的人在一起，他们组建了“SMA之家”的QQ群，一起相互安慰。他们希望将来有一天，国家可以把SMA纳入医保。

为了培养以后生活的能力，珍妮和3个同命小伙伴一起开了一家名为“绅士の口袋”的网店。

没想到，此次肺炎如此近乎绝情，一度让珍妮昏迷不醒。这个会写歌词、会绘画，甚至几次三番做别人思想工作，让对方放弃轻生念头的少女，不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。

目前珍妮的病情已经有所好转，为了给姐弟俩治病，包宗锋夫妇欠下了40多万元的债务，其中23万元是必须偿还的。

我问包宗锋对未来的生活有什么打算，这个40岁的男人抬起头，坚定的回答：“打算？说实话没想过，也不敢想，就想陪着两个孩子能到什么时候就到什么时候。”

当我问到，对要第二个孩子后悔吗？这个40岁的男人眼光不再坚定，低下头不再说话。

什么是SMA？

—— SMA是罕见病脊髓性肌萎缩症的英文简称

—— 对于两岁以下婴幼儿SMA是头号的遗传病杀手

—— 每6000－10000个新生儿中就有一个会患上SMA

—— 每40人中就有一个是SMA致病基因携带者

—— 两个SMA致病基因携带者每一胎后代患上SMA的可能性都是25%

—— 任何年龄、种族、性别的人都有可能患上SMA

SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌的受累。呼吸道感染所引起的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。

由于这种疾病暂时没有有效的治疗办法。专家们不断提醒，有家族史的夫妇，务必先做基因检测或产前检测，才能有效预防宝宝患上SMA。