第二十期——冰冻之后我用网络发声

 采访杨永平老师，是缘于最近火到中国来的“冰桶挑战”游戏，在此之前我听都没听说过ALS这种罕见病。

采访前，我在网上搜查了很多关于ALS的各种信息，以及病患的情况，还专门找了《潜水钟与蝴蝶》一书和其作者尚·多明尼·鲍比的纪录片来做功课，看了关于渐冻人的电影《第三个愿望》。

因此去见杨老师之前我都做好了“被感动”的心理准备。此时我想起一句话：记者总是以为自己是见多识广的。

几天时间下来，在杨老师家和他相处了几十个小时，我没有想到，自己不只是感动，而是被撼动，这种感觉，直到我采访完，写完稿，依然未曾消散。

观察了几天杨老师的饮食起居，我和同事都无数次地想象，自己的躯体要是失去自由，究竟是什么样的感觉，我们又能怎么办。这种不自觉的“换位思考”让我们感觉到前所未有的绝望和悲伤，甚至感觉不等到病魔打败自己，自己就会主动放弃这个世界。

然而，护理王阿姨告诉我的一个细节让我感触良多。

今年3月份，昆明火车站发生暴恐事件，杨老师看到新闻，哭了好几天，一开始没有看到新闻的王阿姨不知道杨老师为什么哭，以为自己做错了什么事。两天后，她憋不住了，问杨老师是不是自己哪里做得不好，才惹得他伤心流泪。杨老师打字告诉她火车站暴恐事件，找出新闻给王阿姨看。“他说死了那么多无辜的生命，多可惜啊，就那样白白地去了，所以很难过。”王阿姨知道杨老师是个心慈的人，但自己又不知道如何安慰，也只能跟着一块儿难过。

我想起杨老师博客上的一句话：古往今来，人间的悲情太多太多，我这一点点何足挂齿。

这种超越了疾病所带来的苦难折而磨体现出的自省和冷静，不是每个人都能做到的。

这几天在杨老师家里，我做的最多的事情是和同事摄影记者文若愚一起帮他安装眼控仪，这个我在前文中没有提到，由于杨老师右手指关节的力气越来越微弱，用鼠标打字也就越来越困难，唯一的办法就是借助眼球。

所谓眼控仪，就是利用眼球识别、跟踪技术，让视线变成鼠标，视线仅靠眼球来操控的智能设备。对于杨老师这样的“已冻人”来说，眼控仪无疑是帮助他们继续操控电脑的得力帮手。

杨老师在以前的博客中提到过眼控仪：“不到万不得已，我绝不放弃双手，我必需坚守这一块阵地，眼控仪是后备军！”

但由于病情的发展，如果不用眼控仪，杨老师将不能再操作电脑，面临另外一种更加困难的生活。加上这个眼控仪是厂家寄给杨老师试用的，只有一个月的试用期，眼看着试用期快结束了，必须得把眼控仪安装好试用一下。

眼控仪的位置调整比较复杂，我们花了很大的劲儿才勉强让杨老师用上，期间还跟厂商电话远程指导安装。

之前杨老师使用电脑时由于身体抽搐抖动，每隔一小会儿就需要护理把他的双手调整位置，重新把握住鼠标，这些一连串动作还必须规范与技巧，不熟悉的人弄不好，非常麻烦。不仅让杨老师着急，还平添了护理很多工作。

眼控仪确实方便很多，眼睛看到哪里鼠标指针就跑到哪里，杨老师说用眼控仪操作电脑不再歇斯底里的艰难，不再有那么多的附加条件。

但眼控仪的试用期这个月28号就结束了，还没等到杨老师熟练使用它，就要给厂商寄回去了，我和同事希望能想办法帮助杨老师凑齐购买眼控仪的3万5千块钱，给杨老师带去实实在在的帮助，而不仅仅是一篇报道。如果能够使用眼控仪，一方面可以让杨老师更方便操作电脑，一方面也减轻了一部分王阿姨的工作量。

王阿姨是个有耐心也有爱心的人，这一点，更换过好几个护理的杨老师也是认同的，但王阿姨毕竟是上了年纪的中年妇女，不管在力气还是精力方面，要一个人全面照顾全身瘫痪的杨老师，这非常难。

由于杨老师身体情况特殊，王阿姨需要24小时陪护，特别是一晚上五六次的翻身，让快五十岁的王阿姨也基本不能睡个完整觉，“白天我有时候坐在沙发上，不知不觉就睡着了，手里拿着的无线鼠标掉在地上又把我惊醒。”

这些天王阿姨身体有点透支了，她照顾杨老师已经快满一年，每天睡眠不足让疲惫不堪的她觉得很多地方都不舒服。

“您会走吗？”我问她。

“不知道，走了他怎么办，要找到一个合适的护理很难。”王阿姨说完递给我两张纸，上面是杨老师自己写的《护理概要》，那是他自己总结出的护理要点和细节，我仔细看了看，发现所有点都需要长时间磨合才能做好。

从杨老师前几年的博客中，我发现他遇到过一个非常不负责的护理，没有耐心也没有爱心，由于家里长时间只有护理和杨老师两个人，所以他对杨老师的护理简直是“折磨”，那段时间的杨老师每天都是数着时间过日子，甚至有过一了百了的念头，苦不堪言。

所以，更换护理对于杨老师来说是“伤不起”的折腾，我和王阿姨说，能不能再请个护理，两个人轮白班和晚班，因为一般渐冻人都是全家至少两个人照顾，像杨老师这种情况，一个护理根本忙不过来。但王阿姨也明白杨老师经济拮据，根本没有余钱多雇一个护理。

“能做多久就做多久，他一人太难了。”尽管有一百个离开的理由，但王阿姨依然选择了坚持。

善良的人性就是这样，用自己的力量让生命尽可能有尊严地延续，即使知道最后面临的也是死亡，但依然愿意手握这根接力棒，让生命能看到每天新一轮的太阳。

把爱传递，王阿姨也从杨老师身上看到了很多，“他还给其它比他困难的渐冻人捐助东西，他觉得那些比他过得更惨的人更需要帮助。”说这些的时候，这个勤劳善良的中年女人眼里闪着泪光。

【完】