“特教老师”的教师节

　　没有哪颗星星会一直孤独
　　文章来自《Lens》杂志9月刊 记者/路瑞海 摄影/周岗峰（媒体转载须经腾讯网及作者授权许可）
　　9月10日教师节，是属于老师的节日。对于特教老师来说，这一天是他们平常工作的一天。因为他们的学生并不一定全都知道什么是教师节。特教老师日复一日、年复一年用耐心和爱逐渐教会孩子开口说话、穿衣服、系鞋带、吃饭、认字、打招呼……
　　他们用自己的专业和坚持，帮助特殊儿童在成长路上一起扫除了重重障碍。
　　因为在求学路上遇阻，许多特殊儿童的家长选择自己创办学校。他们既是父母，也是老师。
　　为了特殊儿童能融入社会，他们做了无数努力。
　　最好的教师节礼物对于特教老师而言，不仅仅是孩子们的进步，更是一个接纳、尊重、包容的社会。
　　因为坚持 所以改变
　　育宝特殊儿童教育中心位于张家口高新区盛华西大街主街的背后，周围多是一些廉价旅店，东边有一所老年公寓，站在人生两端的两个人群每天隔着一条小巷朝夕相对。在这里学习的孩子们部分来自张家口本市，剩下的大多数来自周边农村，也有从东北找到这所学校。乃丹和另外二十来个星星（自闭儿常被称为“星儿”，其标志是蓝色星星，源于美国知名自闭症患者坦普·格兰丁的自传《星星的孩子》，其中提到自闭儿就像被封锁在另一个星球），除了周末每天都一起生活在这里。
　　这些孩子大部分是自闭症（Autism，又被译为孤独症），也有几个智障和脑瘫孩子。乃丹是这里看起来最“正常”的孩子之一。她8岁的时候被专科医生确诊为轻度自闭症，但不算是高功能自闭症，并没有表现出某方面的超常才能。刚来到育宝学校时，一遇到不喜欢做的事，不想写的字，就会说，老师我要上厕所。还会上着上着课突然说哪哪地震了、谁谁谁自杀了、谁谁谁跳楼了。“刚来时，14岁了，还不认识钱，理解不了‘别傻了’之类词的含义，会傻乎乎地反复问。” 育宝的王秀丽老师说。
　　相比乃丹，年龄小一岁的王海川却更“老资格”，他是育宝的第一个学生——他的母亲张素霞就是这里的创办人。海川13岁了，白净高挑，不时依依呀呀地大声发出一些声音，隔着院子里的高墙就能听到。兴奋时还会无缘无故“吼吼”地吼几下。高兴的时候他会手舞足蹈，身体有节律地左右摆动，“这是本体感失调的表现，”张素霞解释说。本体感是指我们自己身体的感觉，如身脑协调、手眼协调等。因为自闭症的孩子本体感失调，所以有一部分自闭症的孩子才会看起来“站没站相，坐没坐相”。当周围环境吵闹让他心烦或者他被激怒时，海川会像是突然发狂一样，大声叫着，用双手猛烈击打自己的头部。这一幕连老师也会为之色变，但那些孩子都表情平静，似乎完全不受影响。
　　海川七八个月时，长得白白净净，很乖很安静，那时候他的名字叫王涛，“涛涛”“涛涛”地叫他，他总是毫无反应，最初被怀疑是听力有问题，后来终于出声了，只是学会了叫“奶奶”，就忘了之前学的“妈妈”。
　　像很多自闭儿的求医之路一样，因为国内有资质的儿童精神科医生人数少，据从事医学、分子生物学专业研究的的“秋爸爸”（他既是医学专家也是一个患儿的家长）称，国内有做自闭症诊断专业能力的，仅有100来人，在地方医院查不出毛病或无法确诊的，只好辗转一路寻医来到北京。张素霞曾带海川去过北京儿童医院和北医六院——六院是专门的精神病院，是国内自闭症诊断的权威机构。5岁时去的那次，医生测海川的智商，说只相当于正常儿童一岁零八个月的水平。
　　十年前，自闭症在中国还是一个很少有老百姓听到的词。在张素霞老家，人们当时普遍并不知道自闭症意味着什么，孩子的病让张素霞的家庭关系分外紧张。03年非典期间的一天，张素霞在农贸市场买东西，婆婆带着儿子海川找到他，一言未发，把孩子塞给他，然后上前给了她两脚一巴掌，“因为觉得孩子这样都是我的错。那年得了乳腺炎，心脏也不好，那一年差一点垮掉。”张素霞回忆。当时在家长中流传，第二个孩子自闭率很高，但为了向其他人证明“我没问题”，张素霞“冒着很大风险”，选择了生二胎。今年，这个女儿已经7岁。很多生二胎的父母希望一旦自己故去，这些孩子可以照顾自闭症的哥哥或姐姐，张素霞的女儿现在还完全不知道自己还有一份沉重的责任在等着自己，海川母子周末从学校回到自己家后，女儿常会抱怨，“妈妈，哥哥又叫了。他啥时走？”
　　但因为二胎孩子自闭率高的流言，很多人放弃了再生孩子的想法。对此，从事医学研究工作同时又是自闭儿家长的“秋爸爸”说：“生育二胎的兄弟姐妹之间，自闭症的同病率目前一般认为是10%左右。”北京六院儿科副主任医师郭延庆称：二胎正常的可能性要远远大于是自闭症的可能性。要二胎无法做到零风险，但正常儿童的概率要高很多。我个人门诊和生活中接触的案例中，正常的在90%以上。”而美国《儿科学》的最新一项研究的结果显示，概率是18.7%。一旦赶上，对于那个家庭必然是更深更重的创痛。
　　“自闭症孩子都会造就自闭症家庭。”张素霞说。很多家庭，夫妻因为孩子的自闭症而恶化，对治疗、康复意见不统一，也有给孩子放弃治疗的，个别人还会把孩子遗弃。
　　因为在北京读特教班太贵，又想继续为海川做康复训练和教育，2005年11月，张素霞在郊区的育宝墩村开设了这个学校。最初招收到五个孩子，每天放学，张素霞就把这五个孩子都带回自己的家，“一手一个，后面的两个一人拉着张素霞的一个衣角，海川抓着我的肩膀。一到晚上，整个床上全是孩子。”
　　因为在求学路上遇阻，许多自闭症、脑瘫孩子的父母选择自己创办学校，这也是目前许多特殊教育学校的现状。因地域发展的不同，民间服务机构的发展水平也层次不齐。
　　育宝从最初一个学员到如今二十多个孩子的发展，是自闭症诊疗康复训练水平在中国发展的小小缩影。自1993年中国第一家专门为"自闭症"儿童服务的教育机构北京星星雨创办以来，全国自闭症教育机构已经注册的达170多家。而除了政府的力量之外，在自闭症的特殊教育领域，NGO也成为重要力量。
　　壹基金从去年开始开展海洋天堂计划，致力于救助贫困自闭症、脑瘫与罕见病等特殊儿童，扶持民间特殊教育机构发展，促进社会对特殊儿童的关注。2011年，在全国壹基金共支持103家机构，投入1000万元。其中资助了育宝特殊儿童教育学校3万元，资助了10个孩子。今年资助扩展为10万元。在育宝学校，除了这里的孩子连续两年得到壹基金海洋天堂计划的资助，学校也加入了海洋天堂计划间机构学习网络。这个网络全部由民间特殊教育机构组成，在开放的合作平台上学习交流，互助互利，共同成长。
　　要去跨越障碍，而不是去改变他们
　　目前，被诊断为自闭症的孩子越来越多是业界普遍关注的一个问题。一种解释是：临床诊断标准由以前只是诊断典型自闭症扩宽到现在诊断自闭症谱系障碍，诊断标准在明晰，很多原来被视为智障的孩子，被重新归类为自闭症，被错误地当做“傻子”“疯子”的一些孩子如今被准确地诊断为了自闭症。家长和老师对自闭症的了解大大增加，有确诊能力的医生人数也在增长，至少在城市里，许多孩子得到了确诊，——这也让人有城市高于农村的错觉。而高龄生育的现象加剧，也被认为在一定程度上导致了孩子患各种疾病（包括自闭症）的概率增加。
　　美国国家疾控中心在今年上半年发布的数据表明：最新自闭症谱系障碍的发病率是每88个孩子中有一个，男孩发病率是女孩的5倍，每54?个男孩中就有一个自闭症患儿，每252?个女孩中有一个自闭症患儿。发病率比2009年统计增加了23%，原因不明。尽管中国没有做过全国范围内的发病率调查，但相关研究早已发现，自闭症不分种族、民族、地域、阶层。
　　尽管目前美国有三种药进入了动物实验阶段，然而到目前为止，自闭症仍是无法治愈的。有的自闭儿的家长选择了所谓的干细胞疗法，郭延庆医生指出：“干细胞治疗无论从理论上还是实践上，对于自闭症都是无稽之谈。”
　　真正有效、被广泛采用的方法是行为分析法（ABA），而这种方法要重点在于帮助孩子跨越社交障碍、培养自立和独立生活能力，它的目的并不是以让别人看不出他们的孩子是自闭症为标志。
　　“自闭症也是这几年才走进普通人视野的，早十多年前，星星雨创办人田慧萍那一辈的家长，连医生都少有听说过此病的，很多自闭症都按智力障碍、按精神分裂来诊断，来康复的。”“秋爸爸”说。
　　也就是在十多年前，曾任中央电视台编导和北京电影学院文学系副教授的薛晓路第一次来到北京星星雨，开始成为这里的一名义工。2005年，薛晓路将这段经历写成了剧本。2010年，电影《海洋天堂》上映了。李连杰以一元片酬加盟，饰演罹患癌症末期的自闭症孩子父亲王心诚。青年演员文章饰演他的孩子大福。
　　电影上映后，在全国各地都有组织自闭症孩子和家长一起观看影片的活动。这也是很难得的机会——父母带着孩子出现在公共场合。有位自闭症服务机构的老师在电影的观后感中写道：在过往的日子里，因为有了这样一个外表正常，内在却状况不断的孩子，一路走来，妈妈遭受过多少挫折、打击、白眼，最难的就是如何对孩子的未来有个安排。她的泪在这一刻尽情地流，是因为终于得到了关注和理解。
　　特教老师日复一日、年复一年用耐心和爱逐渐教会孩子开口说话、穿衣服、系鞋带、吃饭、认字、打招呼……希望有一天这些孩子能自理生活、融入社会，就和普通孩子一样可以上学可以工作。
　　他们用自己的专业和坚持，帮助特殊儿童在成长路上一起扫除了重重障碍。
　　多一次训练课，就多一次进步的机会。今天的每一步努力，都是未来改变的动力。
　　“壹基金海洋天堂计划”，为特殊儿童的尊严生活和社会融入而努力：http://www.onefoundation.cn/
　　“壹基金海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》，本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助，提高民间机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构与民间机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持，以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。