第五十期—患“艾”男童坤坤的新世界

本期编辑:刘静 杜广磊

合作媒体:新京报

艾滋男童坤坤的新世界

新京报首席记者 陈杰

2014年的冬天,四川西充县某村8岁艾滋病男童坤坤遭到203个村民联名驱赶,次日,联合国发表了声明:艾滋男童被驱赶系违反基本人权。被舆论推向风口浪尖当地政府回应“联名信”系网络报道者策划。之后新京报记者随即跟进,报道了“联名信”背后的坤坤面临的生存困境。引起更多人关注坤坤的命运。

2015年3月3日,坤坤在爷爷罗文辉以及乡党委书记李晖等陪同下,来到国内创办最早,治疗和教育艾滋病少年儿童条件相对最完善的山西省临汾市红丝带学校,当面和校长郭小平(他同时也是临汾市第三人民医院院长),起草好委托协议后(西充县每个月将给坤坤提供1000元生活补助),将坤坤交给学校。

半个多月的新生活,已经9岁的坤坤,逐渐从他独自的隐秘世界走出来,融入充满暖意的集体中。


脸贴脸抱抱    

2015年3月19日下午,距离临汾市区约16公里,尧都区东里村辖区的红丝带学校,墙外是大片田野,墙里桃花、玉兰花怒放蜜蜂飞舞,连体的教学楼和生活区占了校园的四分之一,余下是树林和菜地,各种鸟鸣声打破着寂静。

二楼一年级教室,课间休息,5个孩子,五张课桌,一块黑板,朝西的墙上两面敞开的大窗户巨大浅色窗帘被风掀起,阳光照进让整间教室特别明亮。

见陌生人进来,孩子们都安静下来。坤坤斜着眼看着我,几秒钟后,眼神温柔起来,接着脸上绽开笑容,他走到我身边,一双冰冷的小手拽着我的右手,“叔叔,你来啦,抱抱”。

这是坤坤的一个习惯,只要见到老师,不管是那个班级的,他都会扑过去,要让抱一会儿,他时而用手捧着老师的脸,时而脸贴脸,沉浸在喜悦中。 

    

爷爷去哪了?  

坤坤的父母一去不复踪影难觅,从3个月大开始,坤坤便是跟着爷爷生长起来。2011年 ,坤坤因一次外伤去医院检查,医生告诉罗爷爷 “坤坤在娘肚里就感染了艾滋病”。坤坤患有艾滋病的消息透露出去后,从此,村里家家避而远之,当地学校没有敢接收的。加上坤坤爷爷年事已高,照顾坤坤也力不从心,所以,在村民驱赶的“联名信”上,罗爷爷也按了手印。

爷爷把坤坤送到学校后,担心坤坤不愿意留下,趁坤坤熟睡后悄悄离。开始的两天里,坤坤到食堂打饭,都会跟食堂的刘师傅说打两份,留一份给爷爷。刘师傅两次对坤坤说,爷爷回家了。之后,坤坤再也没有提起爷爷。

其实,坤坤不是忘了爷爷,而是这个孩子表达感情的方式比较内向。一次周末,在刘师傅宿舍看电视,电视剧有一个孩子喊爷爷的情节,刘师傅看见坤坤眼睛死盯着电视,眼眶是湿的。 


自律与他律

坤坤到校的第10 天,正好是他9岁的生日,生活老师刘丽萍专门为坤坤准备了一个大大的生日蛋糕,学校所有的老师和同学们一起给坤坤过生日。坤坤不懂过生日是什么意思,不过,笑得特别开心。

习惯了家乡并不友好的氛围,“坤坤被送来的时候对周围充满敌意,稍有冲突,对老师和同学,他都连抓带咬”,“这些行为习惯,也许是他过去所处环境下,自我保护的一种本能反应。没有天生的坏孩子,很多习惯都是环境的产物”,班主任贺延庆这样分析。不过从艾滋病毒感染者来说,这个行为有潜在传染的可能,对其他人是个威胁。

开始几天,老师们嘱咐各年级的同学,尤其同班和一个寝室的同学,都谦让这个新来的小伙伴。不过为了纠正一些行为习惯,大家不能都唱红脸,总得有唱黑脸的,这样才能“软硬兼施”改正孩子的“恶”习。

几天后,大家发现坤坤最听食堂大厨刘师傅的话。这位刘师傅50来岁,退伍军人,声如洪钟。刘师傅知道坤坤是南方人,吃米饭,于是在以面食为主的学校里会给坤坤开小灶,坤坤格外听他的话。好话坏话都能听。有次,坤坤在打饭站队时和其他同学发生冲突张口就要咬对方,刘师傅一声斥责,坤坤突然硬生生地收口。

饭后,刘师傅一面安抚,一面告诉坤坤即使和同学发生冲突,也不能再抓人咬人,此后大家观察,尽管打打闹闹不断,坤坤再也没有抓人咬人。

校长郭小平的计划是,等坤坤确实懂事了,就会告诉他他所患疾病的道理,这样,将来回归到社会,能做到严格自律。

郭小平说,良好的人文教育环境对坤坤成长非常重要,尤其坤坤全天候学习和生活在校区,他的成长伴随在他所有学习和生活当中,班主任和学习、生活老师,每一个人在孩子成长过程中是非常重要的角色,这个集体,了解儿童的特点,拥有孩子同龄人的言行举止在心理学上叫共情能力,这样对孩子的教育影响是最有效力的,阻抗最小,最容易使孩子付诸行动主动成长。

不用担心坤坤的坏习惯会传递给其他孩子,很多孩子都有和坤坤一样的经历,目前都养成良好习惯,他们理解和谦让着坤坤,自然会引导坤坤步入正轨。

现在,坤坤不乱丢垃圾,能坐在课堂,和其他同学一起读书写字,笑脸也越来越多。 


“捡回一条命”

“坤坤辛亏送来的早,捡回一条命”郭小平说。接受坤坤的时候,为了解坤坤治疗情况,学校专门从当地医疗机构查询了坤坤用药情况,结果纪录上显示的是2014年11月份才开始用药。此前一直没有按要求用药。艾滋病毒携带者,发病期通常是在感染后8-10年,而坤坤正好在这个关口,如果用药不规范,一旦发病,就无法治愈。

坤坤入学后,学校专门为坤坤配置了抗病毒药品,和其他孩子一样,医护人员每天早8点晚8点定时定量给坤坤用药。坤坤吃药比较听话,从目前看,坤坤用药依存性比较好,暂未发现有副作用,如果再过一段时间用药不出现副作用,规范用药半年后,坤坤体内病毒量载将逐步减少,甚至可能是“无”,也就是说在坤坤的血液里几乎看不见“病毒”。

“保持终身用药,坤坤就不会有传染性,未来,就可以像正常人一样,工作、劳动、结婚、生育。理想的话,其寿命和正常人无异。”郭小平告诉记者。


红丝带学校 山西临汾市传染病医院(现为临汾市第三人民医院)“绿色港湾”艾滋病治疗病区,占地90亩,其中医疗、住院、生活、办公区面积约4000平方米,处在一片郁郁葱葱的花木丛林之中。

在“绿色港湾”病区收治的儿童艾滋病患者中,有些常年在病区生活、学习。他们都是通过母婴传播感染了艾滋病病毒的,他们是社会上无辜的受害者。这些艾滋病患者儿童都已失去了母亲,有的只有父亲,孩子本身也患有艾滋病机会性感染病症。

艾滋病病毒带给孩子们的影响除了病痛的折磨,更为沉重的是在心理上的巨大压力来自社会各方面的不理解和歧视。遭受孤立,没有玩伴,无法与当地同龄的儿童在一起上学读书,成了他们共同的境遇。

2005年,临汾市传染病医院院长郭小平决定腾出一间病房做“爱心小课堂”,成为4名患儿的教室,老师就由绿色港湾的医生和护士们抽空担任。

2006年9月1日,在绿色港湾病区长期住院治疗的儿童增加到了16名,该院将病区 “红丝带小学”。2011年12月1日,“红丝带学校”正式挂牌成立了,纳入教育序列编制,由临汾市财政负担学校的教育经费。目前,学校有29名学生,除了3名来自山西省之外,其他都是省内患者,班级从小学一年级到高三,有教师、专职医护人员、生活老师16人。

【完】

监制:翟红新、李玉霄   策划:李昕樾   项目支持:孙懿 吴婷   编辑: 山姆哥 刘静 王煜婕 杜广磊

腾讯出品
返回封面
关闭