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中国儿童少年基金会资助的首批甘肃西和听障、视障儿童来京治疗

腾讯公益2018-05-28 15:08

5月27日,在北京儿童医院住院部一层耳鼻喉科、眼科病房里。全国妇联、中国儿童少年基金会一行来到北京儿童医院,慰问资助治疗的甘肃西和县视障、听障患儿,并致以节日的问候和祝福,激励他们战胜病痛,早日康复。

据了解,中国儿童少年基金会根据全国妇联定点帮扶甘肃省西和县、漳县的总体安排,于2018年1月组织北京儿童医院专家到甘肃省西和县对患有听力、视力障碍的儿童开展免费筛查,并确定了救助名单。此次来北京接受手术治疗的15名孩子,全部为疑难重症视力、听力患儿,其余患儿将在当地就近落实治疗。按计划,中国儿童少年基金会还将对漳县儿童进行视力、听力筛查和救治。

第一次听见世界的声音

2岁半的晨晨(化名)是其中一个受助儿童。母亲陈芳(化名)告诉记者,1岁多时,晨晨的左耳被确诊为极重度听障,右耳完全听不到,被定为二级听力残疾。人工耳蜗成了晨晨唯一的选择。

而一侧人工耳蜗的植入,最便宜的也要十几万元以上,后续的耳蜗调机和维护的费用,每年也需要一到两千元不等,此外,还有康复训练的费用。有时一个月就得花掉五六千块钱。为了方便带女儿看病治疗,陈芳辞去了工作,只靠丈夫在县城打零工支撑家庭开支,入不敷出时,陈芳就借钱给孩子治疗。

今年年初,陈芳听说了中国儿童少年基金会在甘肃省西和县启动儿童听力视力筛查及治疗资助项目后,立刻带着晨晨去了县残联,医生看过晨晨的病例后,立刻给出了肯定的答复,这让陈芳惊喜万分。5月17日,晨晨作为第一批手术患儿,与其他听障儿童、视障儿童一起,赴北京接受手术。至于让陈芳发愁的交通、食宿、治疗等费用,中国儿童少年基金会都为她承担了。

5月27日,儿童医院听力中心的诊室里断断续续地传来略显生疏的数字读音,经过近四个小时的紧张忙碌,首批赴京接受手术的听障儿童分别顺利地完成了开机调试。

中国儿童少年基金会资助的首批甘肃西和听障、视障儿童来京治疗

植入人工耳蜗的听障患儿在进行开机测试 魏星 摄

因为兴奋,一个小姑娘在走廊里不停地走来走去。当被问及能听到声音开不开心时,小姑娘用力点了点因为手术而被剃光的头,含糊不清的说出了一个“啊”字。

2岁半的晨晨进行开机调试后,因为第一次听到外界的声音,她“哇”的一声被吓哭了,那“哇”的一声哭声,是她和这个有声世界的第一次交流。

“之前我只希望我们的娃能自理。现在做了人工耳蜗,我就想着慢慢帮她调整,让她学会说话,长大了找一份工作,照顾好自己。”陈芳对孩子的未来充满了希望。

“我希望孩子能像正常人一样”

9岁果果(化名)也是此次受助患儿之一。一岁左右,父母就发现他眼睛有斜视问题,到了医院检查才发现不仅斜视,还伴有着弱视。“农村都对这种问题不太了解,重视不够。”父亲黄庆国(化名)说。黄庆国在当地医院配了一副眼镜用于矫正,但是戴了几年也没有效果。而弱视的治疗越早越好,6岁以前弱视容易恢复到正常水平,12岁以后弱视则很难得到有效治疗。

中国儿童少年基金会资助的首批甘肃西和听障、视障儿童来京治疗

做完手术的视力障碍患儿在看书 张玉薇 摄

5月23日,黄庆国带着果果和其他患儿及家长来到北京参加治疗,这也是果果第一次接受手术治疗。令黄庆国稍感安慰的是,虽然弱视还需要戴眼镜矫正,但孩子的斜视问题可以解决。“他妈没有工作,吃低保。我在外打工,年收入不到3万元,而且不稳定”。没能及时治疗的原因,除了父母对于预防听视障碍不了解,经济困难无疑是另一大主要原因。

欢欢(化名),9岁,右眼废用性斜视,右眼视神经萎缩。原因是利器意外插入右眼,导致其右眼视神经损伤,视力完全消失。母亲武英(化名)说,“希望她从外表看起来美观一些,看上去能和正常人一样”。

“孩子有希望,我们也有了奔头”

康复训练是术后每个家庭将要面对的更为艰巨的任务。此次15个家庭均来自贫困地区,大多是男方外出打工,女方在家照顾孩子。全年收入仅三、四万元左右。

羽羽(化名)的家里有4亩地,种着小麦、土豆、玉米。妈妈于珍(化名)说,之前给孩子看病花了不少钱。“之前老公跟我说,没钱了就问他要”,何育珍说,“我问他借了多少钱,和谁借的他都不说,他只是让我不要担心。现在孩子做过手术了,有希望开口说话,我们生活也有了奔头。”

根据第二次全国残疾人抽样调查数据推算,全国各类残疾人的总数为8296万人。其中听力残疾2004万人,视力残疾1233万人。听障、视障在语言学习、人际沟通及性格心理方面,都将给婴幼儿的成长带来不可逆的影响。对于极重度听障患者来说,植入人工耳蜗是最有效的治疗办法,并且越早效果越好。

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