黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

肺移植成功,“蓝嘴唇”们的希望在增长

任何时候,生命权都是第一的,保护好身体是一种对自己和家人朋友的责任。在我身体状况不好的时候,我会随时放下工作去休息或治疗,只有活下去,才能为我们这个群体争取更多的生存空间。

就在我们完成了机构注册的各种行政审批程序,准备开展项目和募款的时候,媒体曝光了“郭美美事件”,一时间公益慈善机构的信任危机成了热门的社会话题,也给我们的筹款工作带来不少的困难。就连很多公益界的朋友都对我们摇摇头说,这个时候进入公益圈,实在有点时机不对。不过既然打定了主意,再难也得继续。当时我和李融各自投入2万多元支付注册和开办费用,口袋里已经所剩无几,我们写出的一份份发往基金会的项目书也石沉大海。由于我们没有筹款经验,各项工作在摸索中前行,不仅没有工资,每个月还要继续往机构里投钱,我的父母和亲友又一次默默地给予了我支援。

全国的患者们得知我们创立了公益组织之后,纷纷给我们发来信息打来电话表示祝贺,有的还从药费里挤出一点资金来支持我们,大家觉得终于有了一个自己的家,外地病友来京就诊也都一定要来爱稀客坐一坐,聊一聊。同时,我们也联系到了几个热心公益的专业医师志愿者,为患者们义诊。10多平米的小办公室里,常常洋溢着欢声笑语。

一天,一个患者打来电话,希望把她的治疗故事与其他患者分享:这名患者接受肺移植手术后已经痊愈,可以爬长城潜水,这个消息振奋了我们。随即李融赴无锡拍摄了她的故事并将视频放到了网站上。

2011年11月,由于工作强度增加,我的病情又一次恶化。我立即放下工作住进了医院。这一次,所有的药物对我作用都不明显,几次都从死亡的边缘抢救回来。父母看着我,一筹莫展,几天前病友离世也增加了我的担忧。无奈之中我们想到了肺移植,但同样没有进入医保的50万元手术费和每年6-8万元术后抗排异药物的费用像一座巨大的山峰压在我心里,我不敢往下想。

在父母支持下,经过艰难思考,我最终还是决定搏一下。在亲戚、朋友、病友的多方资助下,在很短的时间内凑齐了全部的手术费用。

手术很成功。术后仅仅3个月,我可以毫不费力地登上天桥、爬上台阶,甚至可以跳绳、骑车、跑步了。去年5月,爱稀客发起了第一个世界肺动脉高压日的中国区公众宣传活动,术后不到半年的我也走上街头参加宣传。同时我们应美国肺动脉高压协会的邀请参加了世界肺动脉高压患者组织领导人峰会。爱稀客,作为中国第一个由肺动脉高压患者发起的公益组织,正式走向了世界。

今年5月5日,爱稀客与30多个国家的肺动脉高压患者组织共同发起了世界肺动脉高压日的全球宣传活动。活动上,来自全国10多家医院的20多名医生受聘成为爱稀客专业医师顾问,志愿为肺动脉高压患者提供专业医疗服务。在我们的倡导和推动下,青岛、沈阳、北京地区已将部分治疗肺动脉高压的药物和肺移植术后抗排异药物纳入了医保。我们发起的“蓝唇新生计划”为贫困患者筹集和发放了医疗救助款。

虽然我们的工作取得了一点进展,但困难依旧很多,任务仍然繁重。目前,我们还没有完成民非的注册,对募款有着很大的障碍,而公众对“蓝嘴唇”普遍感到陌生,公众宣传力度仍然需要加强。

回望这些年治病求医和走上公益的路程,我觉得自己应该感谢疾病:疾病让我远离了正常的生活,陷入人生的最低谷,但也磨练了我的意志激发了我对生命的渴望和尊重。我懂得了公益事业在利他的同时其实可以帮助到我们自己并改变我们的命运,甚至是一个群体的命运。

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