黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

为病友代言,成立爱稀客

在孤立无助中,我开始思考:为什么这么贵的救命药却无法报销?其他的患者情况怎样?怎样才能让社会关注到我们呢?我开始联合跟我一样的患者,向政府和媒体反映呼吁,我开始为“蓝嘴唇”们代言。

因为经常去医院,我认识了越来越多的肺动脉高压患者,她们大多是与我同龄的女性,我一下子找到了很多朋友,终于有人能明白我的感受了。大家经常在一起笑着分享那些“看上去很好”的糗事:坐地铁时要求使用残疾人电梯被工作人员质疑;口唇的紫绀被同事认为是新款唇膏;为躲避公司拓展、旅游等体力活动编造的各种借口。

在与病友感情逐渐加深的时候,噩耗却一个个传来。有一次住院,半夜一个女孩突然病情加重离世。那一夜,医生、护士推着仪器奔跑的声音,家属在走廊里哭泣的声音始终萦绕在我耳边。自始至终,我都没敢离开自己的病房去张望,说不出是对死亡的恐惧还是对生命的尊重。那一刻,时间凝固,天地哑然,我的心压上了一块沉重的石头。

因为无法与同事朋友聚会玩乐,也不想耽误前男友的幸福而割舍了爱情,我的业余时间几乎全部投入到了联络搜集全国各地病友资料的工作中。到2008年,我已经联系上了全国近400名患者,同时,也得知近20名患者去世的消息。这些人与我素昧平生,有的仅有一面之缘,但他们的离去却如亲人去世一样让我难过。伤心悲恸之余,我冷静下来分析:有超过90%的患者被误诊或者错过最佳的治疗机会,85%的患者无法承担起高额的治疗和药物费用,75%的患者处于休养或没有稳定的收入的状态,还有很多儿童患者失去了受教育的机会。既然这不是我一个人的问题,既然有那么多人面临着同样的困境,既然没有人为我们代言,为什么不能团结起来为我们自己找到一个解决的办法呢?

通过上网找资料,我了解到,世界卫生组织把患病人数占总人口0.65%-1%的疾病称之为罕见病,国际上把治疗罕见病的药物称之为孤儿药,孤儿药因为研发成本高但市场太小导致药价昂贵。在发达国家,由于政府制定了罕见病的相关法律,政府有政策对罕见病患者给予医疗保险和慈善援助,患者个人承担的费用很少,不必担心因吃不起药而面临生命危险。但这一切在中国,目前都是空白。

为了我和我的病友们能够活下去这个朴素又沉重的信念,我开始了独自在黑暗中摸索。2009年,我和几位病友一起在网站上注册了“中国肺动脉高压联盟”公益博客,开辟了“肺动脉高压之声”论坛。一方面利用北京的医疗资源优势尽我所能的为患者提供详细准确的就诊信息,协助边远地区患者购药,组织患者和家属聚会,交流治疗心得和排解心理问题。另一方面,连续几年通过媒体、两会、信访等合理的渠道向政府递交联名建议信,呼吁将肺动脉高压的药物纳入医保。

然而3年来,始终收效甚微。于是,我开始关注国内外的患者组织和其他的罕见疾病,参与各种公益慈善领域的培训。遇到重要的讲座,而我却体力不支或上班无法请假,就派母亲去参会,帮我做会议记录。通过学习,我慢慢意识到要想提高肺动脉高压的医保覆盖水平,提高患者的生存质量和促进患者的社会融入,首先要拿出一份中国肺动脉高压患者生存状况的调查报告递交到相关政府部门,其次要提高公众对于肺动脉高压的认知。要把这项工作持续长久地做下去,需要的是一个团队,用专业化的方式去推进和运作。而当时,肺动脉高压的诊断治疗在中国大多数三甲医院也属于一项空白,对于大部分普通公众,这个疾病更是闻所未闻。

随着对公益的认识加深,我也越来越清楚自己的身体难以完成这样的工作。在不充分的药物治疗下,我已经活了5年,不得不说已经是一种奇迹了。但是想要创办一个全新的公益机构,要投入的精力和财力远远不亚于重新创业。不过,老天总是很眷顾我,2010年8月,在一个公益活动上,我认识了纪录片导演李融。在跟拍了我和一些病友半年之后,她介绍我认识了一位公益界的朋友。这位朋友在与我进行了一番认真沟通后劝说我开始公益创业。朋友的鼓动虽然暗合了我萌发已久的想法,但是真正做决定并不容易。公益创业,则意味着我要辞去工作,放弃收入,全身心地投入到一份暂时没有收入以后收入可能也不太高的工作中去,工作的强度和辛苦程度远远高于我在公司里的岗位。而最要命的是,我的身体还不知道能熬多久?如果没有了收入,我的治疗和生活就要完全啃老了。无奈之下,我征求李融的意见,没想到她非常支持,并答应跟我共同发起成立一个公益机构。

为了稳妥起见,2011年春天,我一边维持在公司的工作,一边开始筹备机构的成立。尽管有父母资助、亲友帮忙,更有医生、病友、家属、志愿者无私付出,但租办公室、机构注册、银行开户、缴纳社保、按时报税等等一系列行政和财务事物还是让我们手脚忙乱。因为我们都没有过开公司的创业经历,公益机构从业经验更是无从谈起,虽然之前已有心理准备,但是实际操作起来,问题还是不断涌现。我们就只好硬着头皮,见招拆招了:跟狡诈的物业斗智斗勇,锱铢必较;对各种审批部门都极力配合。

然而,民非注册的坚石还是岿然不动。面对着一个个逝去的生命,我们再也不能等了!2011年6月,我们以“北京市爱稀客文化传播有限责任公司”的名称完成了工商注册,在一间不足20平米的办公室里,以爱稀客文化中心的名义开始对外办公。“稀客”是我们对肺动脉高压患者的代称,“爱稀客”旨在倡导人们对这一群体的关爱与支持。英文“iSEEK”取其谐音,直译“我寻找”。意即肺动脉高压患者等隐性障碍人士外表看上去很好,但实则具有严重的行动障碍和生命危险,需要我们用爱的眼睛去寻找和发现。

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相关专题: 《我的公益故事》第17期 黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

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