黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

黄欢:我为“蓝嘴唇”代言

23岁那年,被告知生命只剩2.8年

肺动脉高压患者因长期缺氧导致嘴唇紫绀,国外把“肺动脉高压患者”叫做“蓝嘴唇”。我的生活从确诊为肺动脉高压之后彻底颠覆,20多岁的我,生活节奏跟六七十岁的退休老人一样缓慢,却随时可能猝死,昂贵的药物可以让我活下去却几乎让我倾家荡产。周围没有人明白我得的是一种什么疾病。

我上学早,20岁出头就凭借良好的英语水平进入一家世界500强企业担任项目经理。那时的我,时常出入5A级写字楼和高档酒店,与老外们商谈业务,每个月都飞往全国各大城市出差。不错的薪酬和广阔的发展平台,得到不少同龄人的艳羡。父母也常常在亲友面前夸奖我这个独生女,一家人无忧无虑,对生活充满希望。

然而一切都从2005年12月开始发生变化。我去云南旅游爬玉龙雪山的时候,突然晕倒住进了医院,当时以为是高原反应没太当回事。但回北京后胸闷气短加重,辗转多家医院之后才在阜外医院确诊为特发性肺动脉高压。医生一脸严肃地告诉我母亲,这是一种罕见而严重的肺血管疾病,发病原因不明,随时可能猝死,确诊后平均生存寿命只有2.8年,目前国内没有任何靶向治疗药物。

随后的一年里我的身体越来越差,开始只是爬楼梯后会气短,后来发展到走平路都要大口喘气,尽管速度比遛弯的老人还要慢。公司门口的三级台阶,对我来说就好似一座山峰。望着同龄的女孩,踩着高跟鞋,拎着早点一路小跑地迈进公司大门,我的腿脚却好像灌了铅,脸上蒙了塑料布。同事开始关切地帮我买午餐,尽量不让我做体力上的工作,但是谁也没有认为我有太大的问题。我一脸认真地跟同事们说:“我得了肺动脉高压,确诊后的平均生存寿命只有2.8年。”话音未落,满堂哄笑,大家都以为我在开玩笑。

2006年的8月15日,我在办公室又突然晕厥了整整8分钟。送医院抢救过来后,医生建议我用一种刚刚进入国内的药物,一个月要49500元。虽然觉得是天价,但当时全家人毫不犹豫就买了3万元的药,药物效果不错,但之后没有全量用效果不是很理想。2006年10月底,又一种靶向药物进入中国,每盒27720元,仅可服用28天,医生建议我试试。很快我工作4年来攒下的10万余元就全部化作了一颗颗小药丸。服药后,我的身体基本恢复了常态。正当我感觉良好,准备重返工作岗位的时候,却被公司以合同到期为由辞退,而之前每年我都被公司评为优秀员工。失业后,没有了收入,我只能自己出钱缴纳医保,但是由于这些药没有列入医保目录,每月高达两万多元的药费却一分钱都不能报销。

靠着一点积蓄,我勉强维持了三个月的正规治疗。之后为了省钱将药量减半,后来又换了便宜的药物,一个月也要三四千。为了不中断治疗,我决定再找一份工作。对我来说,找一份待遇尚可的工作并不困难,最大的问题是如何隐瞒我患病身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯,从来不和同事一起逛街、K歌,偶尔必须和同事一起外出,我总是编造各种借口和谎言,以拖延对方走路的速度。从2007年开始,我的生活就浸泡在这样的谎言里,一个接一个尽量不重样,还要彼此呼应,有时觉得自己快精神分裂了。面试时,如果发现公司附近有不可绕行的天桥,那就算条件再优厚,我也只好放弃。就这样,两三年间,我面试了20多个工作,最短的只上了两天班。

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