“蝴蝶宝贝关爱协会”首届全国患者见面会在京举办

“蝴蝶宝贝关爱协会”首届全国患者见面会在京举办

  病友、专家、志愿者们一起合影

腾讯公益讯 “蝴蝶宝贝”是人们对遗传性大疱性表皮松解症(简称EB)患儿的俗称。这是一种罕见的遗传性皮肤疾病,是人类最痛苦的疾病之一,发病率约为十万分之一,目前国内患者估计为一万人。为唤起社会对这一罕见患病群体的关爱,由患者和亲友自发组建的非盈利互助组织---“蝴蝶宝贝关爱协会”, 于11月3日下午在北京大学第一医院成功举办了第一届病友见面会,并受到各媒体的高度关注。

由于基因缺陷,EB患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱,进而导致创伤溃烂,每天需要换药包扎,痛苦万分,且终生不能痊愈,生活不能自理。很多患儿出生时皮肤缺损,由于皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,又被称为“蝴蝶宝贝”。目前国际上还没有治愈EB的方法,但相关的研究比较活跃。由于社会公众缺乏对EB以及该群体的了解,患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无法得到保障。

“蝴蝶宝贝关爱协会”成立以来,致力于改善患者的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量,成为患者“温馨的家园”,协会的口号是“脆弱的皮肤·坚韧的爱”。在11月3日下午的病友见面会上,来自全国各地的120多名EB患者及家属、其他罕见病组织的代表齐聚一堂,北京大学第一医院、北京大学医学部有关专家出席了本次大会。

这是一次特殊群体的见面会。会上,特邀医疗专家、罕见病机构负责人与广大EB病患及家属深入探讨了有关医疗、教育、罕见病组织未来发展等问题。本次会议的主办方“蝴蝶宝贝关爱协会”创始人、会长周迎春首先致辞,介绍了EB群体的现状,蝴蝶宝贝关爱协会的工作。随后,协会秘书夏樱栗公布了会员入会和捐款情况。协会秘书长崔娅姬介绍了大会筹备过程以及她所带领的北京志愿者团队情况。北京大学第一医院皮肤科李若瑜主任、杨勇教授、林志淼博士、丁保玲护士长分别从EB分类及临床表现、诊断、治疗、多学科护理等方面进行了深入浅出的讲解,提出了建立多学科合作的护理中心(EB-Haus)、与国外机构合作,进行干细胞治疗的部分研究等未来工作目标。北京大学医学部遗传学系副主任黄昱博士分析了罕见病病友会发展的瓶颈以及解决的方案。患者代表、暖阳热线的创始人杨婷等患者及家属向与会人员介绍了自己与疾病抗争的感受与经验,引起了强烈的共鸣。

前来参会的每一个家庭都有着共同的痛苦与无奈。大家纷纷表示,希望通过这次活动能让更多的人了解这个群体、关注这个群体。一位来自山东的女患者的发言令人难忘:“尽管,我们的皮肤都十分脆弱;尽管,我们时时刻刻要忍受着无尽的痛楚;尽管,我们的家庭还承受着巨大的医疗负担;尽管,我们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是,只要有了社会上更多人的关注和爱心,我们会越来越坚强!

EB病友会网站:http://www.debra.org.cn

EB病友交流社区:http://site.henizaiyiqi.com/debra

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