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瓷娃娃关怀协会

2010年10月20日 15:45   腾讯公益   

瓷娃娃关怀协会

(1)机构简介

瓷娃娃关怀协会是由成骨不全症等罕见病患者自发成立,为该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面提供专业服务的公益机构。致力于为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

(2)机构详情

瓷娃娃关怀协会由成骨不全症等罕见病患者自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。致力于为成骨不全症等罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会公众对罕见病群体的了解和尊重,消除歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益,推动有利于罕见病群体相关保障政策出台。 目前针对罕见病群体正在开展的项目有医疗救助、一对一资助、宣传教育、中国罕见病杂志、罕见病网络医院、政策倡导、志愿者发展等。并于2009年8月在中国社会福利教育基金会下成功发起设立中国第一个罕见病领域的全国性公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”。现有全职工作人员8名,其中4名为罕见病患者,志愿者300余名,直接服务到的患者家庭千余个。 使命:为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。 口号:还好,我们的爱不脆弱 Love is still strong 网站:www.chinadolls.org.cn

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