项目介绍

CCTV慈善之夜记录片展播--太阳语的瓷娃娃：https://v.qq.com/x/page/k0546bx6szv.html

她站起来是一家人的希望

每次联络小花家，只能打电话给善良的邻居传话，因为她家没有手机。18岁的安徽姑娘小花（化名），脸上很少见到笑容。她和妈妈、弟弟都是瓷娃娃（成骨不全症患者），一家人全靠50多岁的爸爸务农。支撑着这个姑娘的信念，一是上学，二是手术。

（2011年治疗前的小花，无助地坐在门板都快烂了的家门口）

（小花不能走路的岁月里，同学们会这样帮助她一起上学）

念初三的小花是家人最引为骄傲的“文化最高”的人，在学校年年是三好学生。每次骨折中断学业，她在家坚持自学。2011年起，小花双腿做过3次手术，弟弟也手术4次。去年冬天，小花摔倒右大腿骨折，全家贷款紧急带她再次来到天津武清区人民医院成骨不全症治疗中心。小花疼得牙齿不停地打颤，一家带的衣物也匆忙落在火车上。太阳语的心理咨询师立刻去抚慰小姑娘，我们也为她家提供生活便利包、募捐冬衣。小花恢复了坚强，亲自填写了《慈心瓷爱圆梦计划》医疗救助申请表，她及时进行了髓内钉植入手术，太阳语拨付一万元救助款。 

（病床前，还好有妈妈与心理咨询师陪伴）

（夏天来复诊的小花，自信地挺立）

小花因为手术休养耽误了一学期，9月将重读初三。4岁起骨折了50多次的小花，如今在家走路不用拐杖，出门才扶拐。弟弟在姐姐的影响下也读到了小学三年级，是个认真学习的乖孩子。弟弟随着成长需要输液等治疗跟进，姐姐小花也还有一条小腿和膝盖需手术，治疗后能完全独立行走。贫寒的家庭已经负债十几万，但孩子们通过治疗的持续好转，和社会爱心的支持，这个家庭感觉生活在一步步走向希望。

（小花站在妈妈身边，年轻时耽误治疗而终身不能行走的妈妈，看到女儿能走路，母女俩欣慰的微笑） 

她想完成自立梦想 

17年五月有一场千里爱心接力。20岁的四川妹子小秋（化名），为了治疗弯曲的随时有骨折风险的双小腿，希望把亲手做的十字绣卖掉筹集手术费。太阳语为小秋发起“我想拥有自立的明天”腾讯乐捐，在230多名腾讯网友的帮助下，来到天津武清后又得到爱心市民的资助，小秋顺利手术。小秋的腿裹在石膏里，奶奶独自一人抬不动小秋上火车。武清医院派120车送到北京西站，并由志愿者送祖孙上车。

（小秋2014年手术前，弯曲不能行走的双大腿） 

（2014年第一次大腿髓内针手术后）

小秋是不幸的，出生后53天第一次骨折，一直到14岁再也无法行走的14年间骨折了将近30次，1岁父母离婚后她没有感受过母爱。小秋觉得幸运，有从小照顾她的奶奶、有为了给她赚手术费而长期在建筑工地打工的爸爸、还有未曾谋面的陌生人捐赠爱心款，让自己终于从轮椅上站起来！小秋依靠长年做手工零活，自筹几次手术费，她希望继续自力更生，为后期治疗费用、为已经年迈的亲人们能安稳生活，而奋斗。

（小秋很开心能扶着轮椅，走着去做志愿者为病友们发牛奶）

彩乐爱心病房，带给瓷娃娃治疗勇气和彩色童年

虽然成骨不全症目前无法完全治愈，但通过长期药物治疗、手术矫正，在全人康复理念指导下正确康复指导、心理支持，能很大程度上减缓病痛，甚至有些治疗及时的瓷娃娃能站立行走接近健康人生活。瓷娃娃在中国约十万人，每年来津治疗的瓷娃娃约一千人次。

太阳语作为立足病房、守护在病友身边的伙伴，利用医务社工、心理学方法，为瓷娃娃营造拥有朋友陪伴、可以学习的课堂、心理辅导的彩乐病房，使他们有尊严成长、有彩色童年。慈心瓷爱圆梦计划是彩乐爱心病房为病友提供的医疗救助项目。在腾讯爱心网友们支持下，2016年本项目资助了21名急需治疗的贫困瓷娃娃的手术费。

我们的目标：

一年救助约30名贫困瓷娃娃（成骨不全症患者）并提供心理支持。

未来一年希望在大家帮助下，有30个像小花、小秋这样的瓷娃娃实现站立梦想，有30个家庭拥有对未来生活的信心与勇气。 

项目预算

【慈心瓷爱圆梦计划】针对贫困瓷娃娃实行救助，救助人数初步计划30名左右，每个病友约资助1万元。按量入为出原则，根据社会募捐情况调整救助名额，如遇特殊情况，根据患者治疗方案，医疗团队建议，核实后可以进行特殊处理，使他们得以延续治疗。

实际筹款总额的3%将作为扶贫基金会项目执行费用，包括项目工作人员必要的的人力成本（项目调研、评估、审核、执行、监测、结项等相关费用）以及必要的行政办公支出（房租、水电、网络、合同邮寄等），中国扶贫基金会坚持人人公益理念，每一份善心我们都会用心、认真和责任的去呵护，让每个公益项目、每笔捐款能落到实处，为受益人带来改变。

声明：如果执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，将征求受助方同意的情况下，剩余善款将用于中国扶贫基金会人人公益项目其他需要的人使用，并将公示善款变更说明。

您的爱心可以做什么

捐助20元，一个瓷娃娃一天的住院伙食费

捐助100元，滞留针等医疗器具，减少病友重复扎针痛苦

捐助400-500元，一支镇痛泵，缓解术后剧痛

捐助1000元，10个爱心人助力+医保报销+病友家庭，支持瓷娃娃一次手术迈向站立的梦想！

我们是谁 

太阳语罕见病心理关怀中心，由成骨不全症患者发起，2014年在天津市武清区民政注册，是国内首家立足医院的罕见病公益组织。运用心理学社工学等专业方法，已服务约3000病友的就医之路。

愿景：罕见病群体接纳自我，发挥潜能，有效参与社会生活，形成多元共融的社会环境。

太阳语与天津市武清区人民医院成骨不全症治疗中心合作。

2016年全国1000多人次瓷娃娃来治疗中心治疗，其中手术500余例。任秀智主任，擅长肢体畸形矫正、肢体延长、成骨不全症的药物治疗和手术治疗，曾受邀参加第十二届国际成骨不全症大会。

认领方：中国扶贫基金会，有30年历史的在民政部注册的全国性公益慈善组织公募基金会。太阳语项目入选其“第二届ME公益创新资助计划”

太阳语电话（微信）：18502234004

微信公众平台：

捐赠票据开具

中国扶贫基金会将会为捐赠满100元的网友开具捐赠票据，索取票据请关注“全民公益”微信公众号，回复捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）、发票抬头、收件地址、邮编信息或者将上述信息回复至邮件piaoju@fupin.org.cn，在收到捐赠网友提出的开具发票申请邮件后10个工作日内，开具票据，如有疑问请致电010-62655199。

项目预算

执行计划

一年救助约30名贫困瓷娃娃（成骨不全症患者）并提供心理支持。

关于我们

罕见病病友发起，2014年5月在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织，已陪伴4000多人次瓷娃娃的治疗和成长之路。 使命：促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。 愿景：实现多元、融合、无障碍的社会环境。

票据说明

捐赠票据开具中国扶贫基金会将会为捐赠满100元的网友开具捐赠票据，索取票据请关注“全民公益”微信公众号，回复捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）、发票抬头、收件地址、邮编信息或者将上述信息回复至邮件piaoju@fupin.org.cn，在收到捐赠网友提出的开具发票申请邮件后10个工作日内，开具票据，如有疑问请致电010-62655199。