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北大女生患渐冻症 留下遗愿捐献器官

“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。”这是北京大学历史系2015级博士生娄滔的一份口述。现年29岁的娄滔来自湖北恩施,2016年1月被查出患有运动神经元病。一年多来,这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经,让她丧失自主活动的能力。如今的娄滔,每日躺在病床上,已经失去了对自己身体的控制力。

北大女生患渐冻症 留下遗愿捐献器官

患病之前的娄滔。受访者供图

两年前患上渐冻症,口述捐献器官心愿,称“凡能救命的部分尽管用”;家属已代签捐献协议

“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。”

这是北京大学历史系2015级博士生娄滔的一份口述。现年29岁的娄滔来自湖北恩施,2016年1月被查出患有运动神经元病。一年多来,这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经,让她丧失自主活动的能力。如今的娄滔,每日躺在病床上,已经失去了对自己身体的控制力。

今年上半年,娄滔将护士叫到床前,以口述的形式记录下遗愿:捐赠人体器官,“凡是能救命的部分尽管用”。消息传出,感动万千网友。娄滔的母亲汪艳梅告诉新京报记者,捐献协议已经于10月9日签署,将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。此外,汪艳梅称,“女儿为我做了榜样”,自己受娄滔影响,也决定将来捐出人体器官。

北大女博士患上“渐冻症”

娄滔是一名“渐冻人”。这种疾病能够侵蚀人的活动能力,在患者逐渐丧失对身体的控制时,却依旧保持意识清醒。

病魔来临并非毫无征兆。按照娄滔的父亲娄功余的说法,2015年暑假期间,女儿跟家人抱怨“上楼没力气”。起初,一家人并没有将这件事放在心上,母亲汪艳梅还笑女儿“娇气”。

回到学校后,2015年10月下旬,娄滔偶然发现,自己左脚不能踮起脚尖,于是相继去校医院、北京第二炮兵总医院、北京大学第三医院骨科作检查和治疗。然而,娄滔的情况并无好转,在此期间,她的右手也开始出现前举、侧举困难。在医生建议下,娄滔转向神经内科检查。

2015年12月24日到2016年1月20日,娄滔接受了神经内科的各项检查。结合各项检查报告,综合考虑其病情进展较快的特殊因素后,北医三院和协和医院给出了诊断结果:运动神经元病。这种罕见病,有一个更为常见的名字“渐冻症”。

娄滔读书时的照片上,这名长发女孩长相秀气,眉宇间洋溢着青春与自信。在此之前,29岁的娄滔人生顺遂,履历堪称优秀。2007年,来自湖北恩施的土家族女生娄滔,考入北京师范大学历史系预科,一年后进入本科就读。大学期间,娄滔的学习成绩始终排在全系前三名,并最终被保送北京师范大学历史学院世界上古史专业读研。硕士三年期间,娄滔以世界史专业第一名的成绩,获得一等奖学金,并在核心学术期刊上发表翻译论文一篇。2015年4月,娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩考入北京大学历史系,攻读古埃及史专业博士学位。

留遗愿捐献人体器官

娄滔的病情恶化很快。确诊之后的娄滔回家静养,起初还能读书写字,但很快便不能握笔。与之相对的是,治疗费用非常高昂。

治疗期间,娄滔需要服用维持生命的药物,并使用呼吸机。其中,仅呼吸机一项,就需花费18万元左右。保守估计,整个治疗过程需要花费200万元。娄滔的母亲是当地中学的教师,父亲没有收入,这样的开销,是娄滔的家庭难以承受的。为了不拖累男友,在确诊一个多月后,娄滔与男友提出分手,并谢绝了大部分师友的探视,转而在家休养。

2016年10月,病情恶化的娄滔进入恩施当地一所县医院进行保守治疗。今年1月份,娄滔突然陷入深度昏迷,住进重症监护室,从此需要依靠呼吸机维持生命。

“能如此醉心于历史,还是深奥难懂的古代埃及史,真是难得,怎么能让这么一个爱学习的学生轻易地离我们而去”,娄滔的高中班主任兼历史老师,恩施高中教师刘荣之说。而在恩施高中英语老师周道梅看来,爱笑的娄滔性格开朗,“只要有事找她帮忙,她基本都没问题。”

娄滔的师友为其在网上发起募捐,得到超过一万名网友帮助,共筹集到善款55.3万元。即便如此,治疗费用依旧捉襟见肘。今年年初,病情出现反复的娄滔,将护士叫到床前,口述了自己的遗愿:捐献人体器官,凡是能救命的部分尽管用。

今年10月份,娄滔的遗愿在网上公开,引发众多网友动容。10月9日,在红十字会的帮助下,娄滔被转至武汉汉阳医院。10月11日,北京大学历史学院派人赶到汉阳医院,将一纸北大“荣誉系友”的证书,交到娄滔家人手中。

对话

母亲汪艳梅:将来我也要捐献器官

娄滔患病的两年,也是汪艳梅备受折磨的两年。从一开始的绝望无助,到后来的坚强隐忍,汪艳梅一直陪伴在娄滔身边,与女儿共进退。昨日,汪艳梅告诉新京报记者,自己受到女儿的影响,也打算在将来捐献人体器官。

“女儿在我们那个地方很有名”

新京报:娄滔现在的情况怎么样?

汪艳梅:现在一点自主呼吸都没有,全身瘫痪肌肉萎缩,不能说话。饭也吃不下,都是靠打营养针维持。

新京报:治疗的费用怎么解决?

汪艳梅:大部分是网友的捐赠,两次募捐所得。另外还有一些是家里的积蓄。现在到武汉来还好一些,治疗费用是武汉市红十字会出的。家里现在就我一个人有工资,我爱人没有工作,经济还是很紧张。

新京报:娄滔生病前是怎样的女孩?

汪艳梅:我的女儿,原本在我们那个地方都很有名的,人非常漂亮,讨人喜欢,还很勤劳。娄滔的奶奶是农村的,她在奶奶那里什么活都干,抱柴火,帮奶奶烤火。可以说,这样的孩子再养十个我都不累。现在孩子生病了,我心理上一直觉得很难以接受。

“她想为社会做贡献”

新京报:现在器官捐赠的事宜到哪一步了?

汪艳梅:8日,武汉这边负责器官捐赠的救护车把我们从恩施接到武汉的医院来,9日签了人体器官捐赠登记表。因为我们以前是在县里的医院住,有一些指标没有达标,现在还要再住院观察,把炎症消到正常人的水平,才能进行下一步。

新京报:怎么看待娄滔捐赠器官的心愿?

汪艳梅:之前她还没有重度昏迷的时候,她说话,我们可以猜到百分之八九十,眼神上也能交流。

捐赠器官是娄滔自己的强烈要求,她不甘心,想要为社会做贡献,我能理解她。娄滔觉得自己书还没读出来,国家培养一个博士生不容易。得病后,社会上这么多好心人在帮我们筹款,孩子想回馈社会。

“孩子给我做了榜样”

新京报:您后来怎么也决定捐献器官了?

汪艳梅:我后来受孩子影响很多,这几天,我跟负责捐献的人说,我将来也要把自己的器官捐献出去,我随时可以登记。我就这样决定了,孩子已经给我做了榜样,我也要这么做。

新京报:关于未来有什么打算?

汪艳梅:我最大的心愿,当然还是孩子能活下来。但是现在看到她这么痛苦,治愈的几率又那么渺茫,也许遵从她的心愿才是对的。将来我还是要回到学校,继续教书,这也是孩子的想法。

■ 名词解释

渐冻症

渐冻症又称运动神经元病、夏科病、卢伽雷病,是罕见病的一种,病因至今不明。早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。患病者的身体肌肉萎缩,但智力和情感几乎不受影响,被称为“灵魂被囚禁在身体内”。

2014年,美国ALS(对抗肌萎缩侧索硬化症)协会发起“冰桶挑战”,为“渐冻人”筹款,渐冻症这一罕见病逐渐进入公众视野。

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