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北大女生患渐冻症 留下遗愿捐献器官

对话

母亲汪艳梅:将来我也要捐献器官

娄滔患病的两年,也是汪艳梅备受折磨的两年。从一开始的绝望无助,到后来的坚强隐忍,汪艳梅一直陪伴在娄滔身边,与女儿共进退。昨日,汪艳梅告诉新京报记者,自己受到女儿的影响,也打算在将来捐献人体器官。

“女儿在我们那个地方很有名”

新京报:娄滔现在的情况怎么样?

汪艳梅:现在一点自主呼吸都没有,全身瘫痪肌肉萎缩,不能说话。饭也吃不下,都是靠打营养针维持。

新京报:治疗的费用怎么解决?

汪艳梅:大部分是网友的捐赠,两次募捐所得。另外还有一些是家里的积蓄。现在到武汉来还好一些,治疗费用是武汉市红十字会出的。家里现在就我一个人有工资,我爱人没有工作,经济还是很紧张。

新京报:娄滔生病前是怎样的女孩?

汪艳梅:我的女儿,原本在我们那个地方都很有名的,人非常漂亮,讨人喜欢,还很勤劳。娄滔的奶奶是农村的,她在奶奶那里什么活都干,抱柴火,帮奶奶烤火。可以说,这样的孩子再养十个我都不累。现在孩子生病了,我心理上一直觉得很难以接受。

“她想为社会做贡献”

新京报:现在器官捐赠的事宜到哪一步了?

汪艳梅:8日,武汉这边负责器官捐赠的救护车把我们从恩施接到武汉的医院来,9日签了人体器官捐赠登记表。因为我们以前是在县里的医院住,有一些指标没有达标,现在还要再住院观察,把炎症消到正常人的水平,才能进行下一步。

新京报:怎么看待娄滔捐赠器官的心愿?

汪艳梅:之前她还没有重度昏迷的时候,她说话,我们可以猜到百分之八九十,眼神上也能交流。

捐赠器官是娄滔自己的强烈要求,她不甘心,想要为社会做贡献,我能理解她。娄滔觉得自己书还没读出来,国家培养一个博士生不容易。得病后,社会上这么多好心人在帮我们筹款,孩子想回馈社会。

“孩子给我做了榜样”

新京报:您后来怎么也决定捐献器官了?

汪艳梅:我后来受孩子影响很多,这几天,我跟负责捐献的人说,我将来也要把自己的器官捐献出去,我随时可以登记。我就这样决定了,孩子已经给我做了榜样,我也要这么做。

新京报:关于未来有什么打算?

汪艳梅:我最大的心愿,当然还是孩子能活下来。但是现在看到她这么痛苦,治愈的几率又那么渺茫,也许遵从她的心愿才是对的。将来我还是要回到学校,继续教书,这也是孩子的想法。

■ 名词解释

渐冻症

渐冻症又称运动神经元病、夏科病、卢伽雷病,是罕见病的一种,病因至今不明。早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。患病者的身体肌肉萎缩,但智力和情感几乎不受影响,被称为“灵魂被囚禁在身体内”。

2014年,美国ALS(对抗肌萎缩侧索硬化症)协会发起“冰桶挑战”,为“渐冻人”筹款,渐冻症这一罕见病逐渐进入公众视野。

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