血友病儿童“快闪”求关注

血友病是一种遗传出血性罕见疾病,发病率为1/10000。血友病终生无法根治,虽有特效药物控制但治疗费昂贵,许多血友病人因病致贫致残,很多血友病的孩子从小失去了奔跑,玩耍的权利,甚至因病辍学失学,导致最终无法融入社会。

2017年4月17日是第29届世界血友病日,为让更多公众了解认识血友病,加入到关爱血友病儿童的行列中,北京血友之家罕见病关爱中心联合北京儿童医院团委,4月15日下午在儿童医院门诊大厅,发起了一场关爱血友病儿童的“快闪”活动。

每个血友病的孩子,都是被上帝宠爱的小苹果。 上帝太爱他们了,所以在出生前多咬了一小口,导致这些孩子们体内先天缺少一种凝血因子,出血以后流血不止。苹果,象征平安、健康,寓意希望和美好的未来。 血友之家红苹果合唱艺术团,由此而来。

这支合唱团之所以特殊,是因为由血友病的孩子和儿童志愿者组成,年龄6-13周岁。他们虽身患疾病,却格外坚强,与疾病作抗争的同时,也用他们天籁般的歌声感动、帮助着更多的人。他们用纯美的歌声,呼唤社会认识、了解他们。

让世界,听到这些孩子们的声音!

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