老板患渐冻症 妻子不离不弃员工一年不拿工资上班

春城晚报 [微博] 周平洋2013-08-28 07:47
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老板患渐冻症 妻子不离不弃员工一年不拿工资上班

面对记者,妻子辛女士坚定地说:“我不能放弃”。

“我不是植物人,只是身体渐渐不能动了;我有话要说,只是说不出来;我很想吃东西但是不能吞咽;我很想抓痒,但是手不能动;我很想站立,但是脚站不起来;我头脑清醒,但只有两眼会动,请帮我尊严地活着,安宁地死去。”这是台湾作家沈慧心写的关于渐冻症的一首诗。

对于渐冻症,我们也许很陌生,甚至对一些医务人员来说都很陌生。但这厄运就降临在家住昆明北市区今年37岁的刘福平身上。2010年刘福平发现身体异常,直到2012年确诊。期间一家人没有停止治疗,特别是妻子辛女士,从没放弃过希望。无论多难多苦都始终坚持下来。“我不能放弃。”辛女士昨天坚定地对记者说。

医生 只能尽最大努力维持生命

渐冻症,记者带着这个陌生的概念来到刘福平治疗所在的省红会医院了解到,渐冻症是世界五大重病之一,又名肌萎缩侧索硬化症。目前没有可以治愈的方法。

急诊内科主任刘子梦告诉记者:“刘福平状况不稳定,随时可能出现危险,我们医院甚至国际上都没有治疗此病的方法。现在我们能做的就是控制病人身体内部感染,像肺部感染、呼吸道感染,再给病人提供适当营养,尽我们最大努力,让病人能再坚持一段时间。”

护士长张女士说:“辛大姐的坚持我们也看见了,也很佩服她,有时候也会跟辛大姐聊聊天,开导开导她,但是这种病也没办法,只希望不要把整个家都拖垮。”

妻子 “我还要撑起这个家”

刘福平家有70多岁的老母亲,10岁的女儿和4岁的儿子。一老两小加上其医疗费,所有的重担全压在辛女士一个人身上,但她从没放弃希望。辛女士说:“他垮了,我不能再垮了,我还要撑起这个家。”

两年前,刘福平病情加重,四处求医,没有更多时间照顾孩子,孩子还小,就将远在山东的母亲接到昆明来照看孩子。辛女士说,女儿现在10岁,读五年级,学习成绩特别好。辛女士跟记者说:“原来女儿的成绩就保持在中上水平,他爸爸病这几年,进步特别快,老师都向我夸她。也特别懂事,会帮着做做家务。有些事情她也懂,她爸爸做手术那天,她就一直在哭。儿子现在什么都不懂,他爸做手术时就在那吃他的棒棒糖。4岁都还没上幼儿园,想着主要的心思先投在他爸爸这边。”

员工 一年没拿工资仍在坚守

2008年,刘福平在北市区开了一家电脑店,是店里主要技术人员。2010年刘先生病倒后,小店的生意一落千丈,只能勉强维持。拖欠了员工一年的工资,但店里5个员工还是坚守岗位,留下来支撑着店铺。

辛女士跟记者说:“这些年,一直想着给老公治病,我都欠了他们一年工资了。他们也没管我要,还在店里好好工作。还轮流着来医院帮忙守夜。真是太感谢这些兄弟们了。”在医院,记者恰好遇到来看望刘福平的小王,小王说:“我原来在电脑店当过学徒,因为结婚就回家了。前天听说师傅现在的状况后便带着妻子女儿赶来探望。”

谈到刘福平夫妻的为人,小王和妻子都赞不绝口,小王的妻子告诉记者:“他们就像对待亲兄妹一样对待我们,有什么困难都会帮助我们,现在他们有困难了,我家里虽然不富裕,但会尽我的努力去帮助辛姐一家。” 随后记者还采访了店里的员工小岳,小岳跟记者说:“刚来昆明时,我什么都不懂,找到了现在这份工作,师傅一家就像对亲弟弟一样对我,不收我的伙食钱,有时候还给我们买东西。现在师傅被病魔折磨,我什么也做不了,我能做的就是把店经营好,能为他们减轻点负担吧。店里的兄弟们都是这么想的。”

征兆 无名指僵硬原是厄运降临

2010年10月份,刘先生感到左手无名指有些僵硬,揉了揉,就觉得没事了。过了一个多月,整个手掌到手腕部分都有些僵硬,刘先生按照老办法,揉了揉,也没太在意。可又过了一段时间,整个左臂都出现僵硬,没有力气,连拿碗都有些吃力。这才引起了刘先生重视。在妻子辛女士陪同下到医院检查,发现左臂肌肉萎缩严重,具体病因没有确诊,虽一直在做相关的辅助治疗,但效果不佳,且病情越来越严重,全身开始抽筋。辛女士跟记者说:“自从生病后,他上五楼都觉得特别费劲。身体的力气一点点被抽空了。”

无奈 把病历投到网络国际诊所

为确定刘先生具体病因,两人几乎跑遍了昆明所有医院。钱也花了不少,但还是没能查出病因。几乎绝望的辛女士抱着试一试的态度,将刘先生所有检查化验的结果投到网上的国际诊所,医生在网上为刘先生会诊。其中新加坡的一位医生推测刘先生得的是渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)。辛女士说:“当时我不太相信,这个病连听都没听过,怎么可能会降临到我老公身上。但这是唯一的希望,我通过朋友、上网各处打听治疗机构。”在亲人劝说下,夫妻两人到打听好的北京北医三院神经内科就医。

崩溃 排15小时专家号等来噩耗

隐藏在刘福平体内的病魔让医生和家人束手无策,加之他的身体每况愈下,揪出病因已变得刻不容缓。2012年4月底,经多方打听下,夫妻两人到北京北医三院神经内科,为排专家号,辛女士从下午4点一直排到第二天早上7点。辛女士告诉记者:“排队期间,每隔上一段时间,保安都要来点名,超过3次人不在,就开始刷号,前面等的时间就白费了,那段时间,我连上厕所都不敢去,生怕排不上。”

功夫不负有心人,排上号后,经过一番检查,结果出来了。但结果犹如晴天霹雳打在辛女士一家人身上。刘先生确诊为渐冻症。北医三院院长樊东升告诉辛女士:“要接受这个现实,这种病属于世界五大重病之一,目前医学上没有特别有效的治疗方法。”辛女士告诉记者:“医生建议我可以开始着手准备轮椅、呼吸机等东西。如果家庭条件允许,可以服用一种叫力如呔的进口药,但也只能起到减缓的作用,每年需花费五六万元。”苦于经济原因,夫妻两人只好辗转回到昆明。谈到这时,辛女士声泪俱下:“他当时还能走,医生就让我准备轮椅、呼吸机,到底是有多严重,我想都不敢想。”

守护 “我连上厕所都是小跑”

回到昆明,辛女士一直没放弃对丈夫的治疗,中医、西医只要听说有希望就去。一次,辛女士听朋友说,德宏有个老中医,医术高明,就马上收拾东西,带着刘先生到德宏医治了两个多月。辛女士跟记者说:“当时他腿已使不上力,只能搀着走。我对他说了一句话‘要是治好了,我们以后可以常出去旅游,要是治不好,这就是我们最后一次出远门了。’治了这么长时间,我多希望去德宏那次能出现奇迹。”

刘先生情况不稳定,随时都可能出现紧急状况。出现状况必须马上叫医生。所以辛女士除了缴费拿药,基本上都不离开丈夫。辛女士说:“我现在是不敢也不想离开他半步,连去上厕所,我都是跑着去的。我怕就在我离开的这几分钟时间出个什么意外,这会是我永久的遗憾。”从刘先生7月17日入院至今的40多天里,辛女士就离开医院过一个下午,去帮10岁的女儿开家长会,连每天的饭都是有人帮忙送过来。

愿望 “让丈夫有尊严地活着”

辛女士决定在照顾家人的同时,把丈夫刘福平辛苦经营的事业继承下去,既可以续上丈夫的治病钱,又可以不让家里断粮。自食其力撑起这个家。辛女士说:“要让爱人看到是他还在养活这个家,疾病并没有把他变成无用的人,要让他有尊严地活着。”辛女士告诉记者,她有两个愿望,一是希望爱人的病出现奇迹,二是希望店能继续经营下去。

刘先生、辛女士两口子经营的店名叫新天地电脑科技,地址在昆明市北市区美璟欣城449号商铺(小康西路60号),电话是0871-65886402。如果你的电脑有问题,不妨去这儿修理,要知道——这是对他们最好的支持和安慰。

(春城晚报)

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