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"天使之恩"再次行动 12岁男孩接受救助

http://gongyi.QQ.com  2007年06月01日10:53   中国红十字基金会 

"天使之恩"是中国红基会为救助进行性肌营养不良症患儿设立的专项基金。5月24日,中国红十字基金会的工作人员将一万元的支票交到了一个12岁男孩的手中,据怀柔区红十字会的工作人员介绍,这个名叫王靖文的孩子是怀柔区获捐助的第一人。

北京市怀柔区金台园的一所破旧阴暗的平方中,住着一对保经磨难的夫妇和一个行动不便的孩子。红十字基金会的工作人员到家中探望小靖文时,孩子竟然害羞地躲到被子里,当他发现眼前的叔叔阿姨们都对他的情况充满了关爱时,才慢慢放下戒备,露出了笑容。因为智力发育受到了疾病的影响,小靖文并不能清楚地表达自己的想法,接受捐助时也只是默默地看着工作人员,羞涩地叫了声"阿姨"便再也不说话了。孩子的父母替他表达了深深的谢意,孩子的母亲告诉工作人员,只要能治好孩子的病,他们愿意付出一切。虽然为孩子治病已经花了8万多元,且成效不大,但他们坚信医学的进步,他们坚信医学的进步,他们要做的,就是不放弃任何一个救治孩子的希望。而此次红十字会的捐助,正是为孩子的治病解了燃眉之急。

随后,孩子的父母讲起了孩子的病情:王靖文6岁时,家人发现他走路不稳,身体不适。后来经过北京儿童医院、协和医院和友谊医院的诊断,王靖文被确诊为进行性肌营养不良。"进行性肌营养不良症",简称肌病,是一种原发于肌肉的遗传性疾病,临床表现为肌肉进行性萎缩无力,是一种鲜为人知、比癌症更可怕的恶性疾病,其中以假肥大型最多见,患者通常幼年发病、十二岁瘫痪、十八岁死亡。目前,该病在世界上尚无有效治疗方法。进行性肌营养不良症在我国大约有65万患者,每年新增3000多例,然而社会对此仍缺乏有效关注。

因此,6年来,王靖文的父母为了尽快给孩子治病,四处求医问药。然而高达15万的昂贵医药费对这个只有父亲一人在外工作的四口之家而言,无疑是沉重的负担。因为生病,小靖文的智商达不到同龄人的正常水平,他常常天真地问父亲,自己的腿是怎么回事,如果不能用可不可以换掉。有时,他也会因为病情而焦躁不安,无法控制自己的情绪,而这一切,都让父母心痛不已。

在主治医生的提醒下,孩子的父亲想到了中国红十字基金会。中国红十字基金会的红十字天使计划中包含的 "天使之恩"专项基金就是面向社会募集资金,专项用于进行性肌营养不良症危困患儿的医疗救助。中国红基会项目二部副部长王轶凡介绍,"天使之恩"于2005年11月16日设立,当时10万元启动资金全部捐给了陕西双胞胎患者金豆和银豆。此后,"天使之恩"因资金缺乏等原因,中止救助达1年半。而此次接受捐助的王靖文便成了该项目的第二名救助对象。随着红十字基金会宣传工作的开展,申请救助的患儿也开始增多,但"天使之恩"只有几万元救助资金,远远无法满足救助之需。因此,希望更多人关注"天使之恩",关注进行性肌营养不良患儿。

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